aspi.net.pl (dawniej asperger.fora.pl)

Witam.
Mam dziecko z Zespołem Aspergera. Syn skończył 16 lat i w ostatnim orzeczeniu otrzymał stopień umiarkowany. Po odwołaniu wojewódzki zespół orzekania utrzymał w mocy orzeczenie powiatowego zespołu o stopniu umiarkowanym.
Obecnie mimo wieku ciągle potrzebuje naszej pomocy przy podstawowych czynnościach życiowych. Muszę go wozić i przywozić ze szkoły. W tym czasie cały czas jestem pod telefonem i czasami kilkakrotnie dzwonią, żebym przyszła bo jest problem. Syn ma kształcenie indywidualne
, mimo to kontakt z nim jest bardzo trudny. Unika ludzi i nigdzie się nie odzywa. Ponadto jada bardzo wybiórczo. Nie bierze łyżki w ręce i trzeba go karmić, zarówno przed jak i po szkole. Kanapek wcale nie jada. Przy myciu też trzeba mu pomagać.
Nie wiem czy mamy szansę na znaczny stopień bez którego nie przyznają że wymaga opieki.
Może ktoś miał podobny problem. Proszę o informację.

Jakie macie terapie i z czego wynika takie zachowanie syna, bo przecież nie z ZA? Oprócz ZA macie też jakąś inną diagnozę? Generalnie przyjmuje się, że ZA wyklucza upośledzenie umysłowe.

ZA zdiagnozowano dość późno. Początkowo wszystko szło w kierunku zaburzeń neurologicznych , ale kolejne badania nic nie stwierdzały jednoznacznie i przepisywano tylko kolejne "otumaniacze". Ale szkualismy dalej. Ukierunkowano nas na zaburzenia sensoryczne i nadwrażliwośc, ale tu nic oficjalnego. chociaż niektóre fakty to potwerdzają , syn nie lubi dotykać metalowych przedmiotów , nie toleruje zbyt gładkich i "śliskich" ubran i drażnią go metki przy ubraniach. Dochodzą do tego dodatkowo bodźce słuchowe i wizualne. Intelektualnie nie ma większych problemów, w szkole radzi sobie w miarę dobrze zwłaszcza z przedmiotami ścisłymi, z humanistycznymi już nie jest tak dobrze. Problem stanowią zawsze emocje. Nie mamy innej diagnozy. Terapie prowadzimy w kierunku ZA i zaburzeń sensorycznych.

To kup mu drewniane sztućce (bądź z takiego tworzywa jakie zaakceptuje dotykowo) i przestań z niego robić kalekę.
Jeśli jest w normie intelektualnej i nie ma innych niepełnosprawności (ruchowych na przykład) to zwyczajnie zrobiliście mu krzywdę. Wy, jego rodzice.
Wybacz, że tak ostro - być może nie napisałaś o jakiś innych czynnikach, które wami kierowały, ale szczerze powiedziawszy nie przychodzi mi do głowy nic (oprócz wspomnianej niepełnosprawności ruchowej albo umysłowej), co mogłoby to usprawiedliwić. I - przyznam się, jest to jeden z moich lęków jako rodzica - że moje dziecko nie byłoby w stanie obie poradzić beze mnie. Jednym z głównych celów, jakie mam, jest to, żeby mój syn był samodzielny. I może nie uda mi się zapewnić tego, że będzie miał przyjaciół i będzie szczęśliwy, ale będzie potrafił ogarnąć codzienne sprawy. Twój, jak piszesz, tego nie potrafi. I ZA nie ma z tym nic wspólnego.
Problemy sensoryczne i socjalizacja to jedno, są to - owszem - czasami bardzo poważne problemy, ale 16-letek, który jak piszesz nie ma problemów intelektualnych, którego matka karmi? I myje? A co będzie jak coś Ci się stanie? Pójdzie do zakładu zamkniętego, bo nie umie nawet umyć sobie tyłka? I wsadzić łyżki do ust? Skoro chodzi do szkoły, nawet jeśli ma nauczanie indywidualne, to znaczy, że manualne takie czynności nie są poza jego zasięgiem.

Opis młodego bohatera wątku przypomina mi mnie samą z przeszłości - ale tu uczciwie przyznaję, ze byłam jednak młodsza nastolatką, tak do 11-13 roku życia.

Muszę go wozić i przywozić ze szkoły.

Cóż, ja nie jeździłam sama autobusem aż do 17 roku życia, ale do szkoły zaczęłam chodzić sama dopiero od trzeciej klasy - z drugiej strony jednak inne dzieciaki zaczęły same do niej chodzić od pierwszej klasy, a w dodatku mieszkałam praktycznie tuż obok szkoły.

Unika ludzi i nigdzie się nie odzywa. Ponadto jada bardzo wybiórczo. Nie bierze łyżki w ręce i trzeba go karmić, zarówno przed jak i po szkole. Przy myciu też trzeba mu pomagać.


To cała ja - a co do karmienia mnie to trzeba było mnie karmić gdzieś do 11 roku życia włącznie bo to szybciej szło, sama nie potrafiłam zjeść wystarczająco zgrabnie żeby mi jedzenie nie spadło z łyżki. Matka myła mi twarz i kąpała mnie do ok. 12 roku życia, jako trzynastoletnia dziewczyna zaś dopiero zaczęłam sama myć głowę. Pamiętam, że jak miałam 14 lat to matka potrafiła mnie zapytać czy dobrze się umyłam tam na dole i zapowiadać, że "ona mi jeszcze tam zajrzy". No, zeby sprawdzić czy dobrze to zrobiłam.

będzie potrafił ogarnąć codzienne sprawy. Twój, jak piszesz, tego nie potrafi. I ZA nie ma z tym nic wspólnego.

Jak nic się nie zmieni to skończy jak ja - dorosła niedołęga na utrzymaniu matki, polska hikikomori, która teraz prawie płacze pisząc te słowa

Ja nie karmię go, żeby było szybciej.Powtarzam mu, że to nic nie szkodzi jak coś spadnie i ,że trening czyni mistrza. Jak sobie przypominam to już jako mały chłopiec puszczał butelkę. Wtedy myślałam jaki wygodny i uparty.Długo nie można było przy nim jeść, nie mógł patrzeć na jedzenie.Na kanapki też nie mogę go namówić.Do tej pory zwraca uwagę na zapach, wygląd na końcu smak

A mnie mama szykowała ubranie do szkoły chyba jeszcze w liceum.

A ja jeszcze w ósmej klasie codziennie (no, co wieczór) pytałam mamę czy następnego dnia mogę ubrać to - i tu pokazywałam zestaw ubraniowy wyciągnięty właśnie przeze mnie z szafy. Byłam ubierana przez nią do 9tego roku życia.

Może ma pani rację, ale już nie wiem jak z nim walczyć
Syn nigdy nie wkładał nic do buzi. Jak był mały to trzeba było na siłę karmić, bo odwracał głowę lub wypluwał .Przeszkadzało mu jak coś chlapnęło z resztą do tej pory mu to zostało. Zdolności manualne mojego syna są bardzo upośledzone. Piszę nieczytelnie, ale mówię mu, że pismo nie musi być ładne ważne jest by sam się rozczytał, choć często i z tym jest problem.Nie mogię się dowiedzieć od niego dlaczego nie chce jeść sam. Domyślam się,że boi się, że będzie mu spadać.Namawiam żeby choć serek zjadł sam to tylko się złości i' warczy'.Wszędzie, gzie pójdzimy to nawet dzień dobry muszę wymuszać. Jak jest problem to potrafi przewalć kosze w szkole; zdażyło się, że dziurę w drzwiach wykopał. Chodzimy do poradni dla dzieci z autyzmem, ale nic to nie daje. Nie wiem gdzie, się zgłosić by mi pomogli. Tak samo jak pani zależy mi żeby był samodzielny.

Poszperałam w internecie i objawy mojego syna mogą być nie tylko pod kątem zespołu asprgiera, dochodzi dyspraksja -niezdarne dzieci

Kasia napisał(a):Może ma pani rację, ale już nie wiem jak z nim walczyć
Syn nigdy nie wkładał nic do buzi. Jak był mały to trzeba było na siłę karmić, bo odwracał głowę lub wypluwał .Przeszkadzało mu jak coś chlapnęło z resztą do tej pory mu to zostało. Zdolności manualne mojego syna są bardzo upośledzone. Piszę nieczytelnie, ale mówię mu, że pismo nie musi być ładne ważne jest by sam się rozczytał, choć często i z tym jest problem.Nie mogię się dowiedzieć od niego dlaczego nie chce jeść sam. Domyślam się,że boi się, że będzie mu spadać.Namawiam żeby choć serek zjadł sam to tylko się złości i' warczy'.Wszędzie, gzie pójdzimy to nawet dzień dobry muszę wymuszać. Jak jest problem to potrafi przewalć kosze w szkole; zdażyło się, że dziurę w drzwiach wykopał. Chodzimy do poradni dla dzieci z autyzmem, ale nic to nie daje. Nie wiem gdzie, się zgłosić by mi pomogli. Tak samo jak pani zależy mi żeby był samodzielny.

skoro całe życie mu ktoś pomagał jeść i w innych podobnych sprawach, nic dziwnego że protestuje gdy jest nagle zmiana. To trochę tak jak wypuszczenie kogoś z więzienia - w więzieniu wszystko miał, po powróceniu na wolność ma problem z usamodzielnieniem się to powtarza przestępstwo by tam wrócić.

[OFFTOP MODE ON] I to niekoniecznie z jego winy że się nie stara, bo tu akurat mamy takie społeczeństwo że nikt nie zatrudni np. gwałciciela czy morderdcy. W indiach są natomiast więzienia półotwarte i żyją jak każdy inny człowiek (sami się utrzymują, rodzą dzieci, pracują, jedyną przerwę mają gdy mają zebranie, gdzie liczy się więżniów). I tych ludzi nie obchodzi co ktoś zrobił w pszeszłości, więc tam bez problemu morderca dzieci pracuje jako nauczyciel - u nas byłoby to nie do pomyślenia. [OFFTOP MODE OFF]

Poszperałam w internecie i objawy mojego syna mogą być nie tylko pod kątem zespołu asprgiera, dochodzi dyspraksja -niezdarne dzieci

Na podstawie czego stwierdzili aspergera - tylko dlatego że on nic nie mówi? A może ma autyzm niskofunkcjonujący? Ten drugi jest już całkiem odmiennym zaburzeniem. Nie znam się dokładnie na tych niskofuncjonujących, ale słyszałem że takie dzieci musiały się komunikować się poprzez tablet + IVONA bo nie mówiły.

Jak nic się nie zmieni to skończy jak ja - dorosła niedołęga na utrzymaniu matki, polska hikikomori, która teraz prawie płacze pisząc te słowa

Już dzisiaj trudno jest się wyprowadzić z domu rodziców zwyczajnie z powodu inflacji, niezależnie od statusu.

A mnie mama szykowała ubranie do szkoły chyba jeszcze w liceum.

Mnie do dzisiaj, bo wszyscy twierdzą że nie potrafię się "ładnie ubrać", a jak coś bym wybrał do kupna to same szmaty, więc mam na to wywalone - jedyny warunek to żeby materiał był bawełniany. I na tym wspólne punkty z wami się u mnie kończą.

To jest tak, że jak ktoś ma wyrok w zawiasach, to po iluś latach można złożyć wniosek o wymazanie karania z papierów i potem osoba ma czyste konto.

Kiedyś w PEFRONie usłyszałam od pani zajmującej się programem dla studentów, że większość klientów z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności przychodzi do nich z rodzicami, to rodzice załatwiają za pełnoletnie (dorosłe?), studiujące (inteligentne"?) dzieci większość takich spraw.
Rynce opadajo


Czasami nie wiem.
Czasami miewam wrażenie, że znaczny jest dla osób, które nie potrafią się w ogóle samodzielnie przemieszczać ani zaspokajać podstawowych potrzeb fizjologicznych. A czasami widzę ludzi zdrowszych niż niejedna poważnie niepełnosprawna osoba z umiarkowanym i mają znaczny. Nie ogarniam.

No, ja dostałem kiedyś znaczny stopień, który "załatwiłem" sobie sam, bez jakiegoś specjalnego "starania się" o taki i w ogóle o żaden z nich. Miałem wtedy diagnozę ZA i depresji. Mówiłem na komisji jak jest, zgodnie z prawdą i przyznano mi taki stopień.

To fakt, że było mi bardzo ciężko w tamtym okresie, byłem w naprawdę ciężkiej depresji i wykonywanie podstawowych czynności takich jak jedzenie nawet było dla mnie problemem. Wydaje mi się, że znaczny stopień, który otrzymałem to jednak przesada. Chociaż...

Do "wyrobienia" sobie stopnia zachęciła mnie rodzina i znajomi, koleżanka. Ja sam nawet szczerze mówiąc nie wiedziałem o co w tym w ogóle chodzi, po co to jest, co daje itd. I mało daje tak naprawdę. Pobierałem tylko zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 150 zł. Oprócz tego są jeszcze jakieś bonusy jak karta parkingowa uprawniająca do korzystania z miejsc parkingowych dla niepełnosprawnych, zniżki na basen i takie tam. To mnie nie interesuje. Nie korzystam z tego. Zachęcano mnie nawet w urzędzie żebym wyrobił sobie tę kartę parkingową bo mi się należy i to kilka razy. Ja jednak miałem i mam 2 zdrowe nogi, mogę chodzić i sprawnie się poruszać. Nie byłbym w porządku wobec innych ludzi, innych niepełnosprawnych korzystając z takich miejsc parkingowych. Ogólnie to źle się czułem z tym stopniem, nie lubiłem myśleć o sobie jako niepełnosprawny, chociaż wtedy tak naprawdę było. Bo niepełnosprawność to nie tylko ta widoczna, fizyczna. Ten stopień dostałem na jakiś czas. Na 2 lata chyba i musiał być później przedłużony, nie pamiętam jak to było, bo mało pamiętam z tamtego okresu. Ostatnio jak przeglądałem dokumenty widziałem, że obowiązuje do 2018 roku, nie pamiętam którego miesiąca.

Żeby nie było, naprawdę się starałem, nie kombinowałem (że to sposób na życie czy coś takiego). Nawet pracowałem jeszcze z tym stopniem, próbowałem i w ogóle znalazłem pracę podczas tego najgorszego okresu, gdy niedawno dostałem to orzeczenie. Próbowałem ale jednak w którymś momencie nie dawałem już rady. Musiałem zrezygnować z pracy, odpocząć i przeanalizować, odpowiednio się nastawić do wszystkiego. Pogodzić z sobą i częściowo z tym światem. Sporo czasu mi to zajęło ale chyba się udało. Bo jestem tu gdzie jestem. W takim położeniu, o takiej świadomości.

A depresja, niech nikt nie próbuje nawet myśleć, że coś wyolbrzymiam lub sobie ubzdurałem była naprawdę silna. Było mi tak ciężko i byłem sam z tym wszystkim, a nawet niektórzy byli przeciwko mnie i dobijali mnie dzień w dzień. Nie lubię jednak się nad sobą użalać, nie opisywałem tego wszystkiego na tym forum, nie opowiadam o tym, chociaż może niektórym mogłoby to trochę może pomóc. Myślę jednak, że stopień znaczny niepełnosprawności powinien być dla ludzi przykutych np do łóżka, którzy nie poradzą sobie bez opieki innych ludzi. Tych poruszających się na wózkach, mocno upośledzonych umysłowo itd. Wydaje mi się, że ten stopień, który mi dali to przesada ale z drugiej strony bez rodziny, która mnie wtedy utrzymywała (to było jedyne wsparcie tak naprawdę) nie przeżyłbym przecież.

qw321 napisał(a):No, ja dostałem kiedyś znaczny stopień, który "załatwiłem" sobie sam, bez jakiegoś specjalnego "starania się" o taki i w ogóle o żaden z nich. Miałem wtedy diagnozę ZA i depresji. Mówiłem na komisji jak jest, zgodnie z prawdą i przyznano mi taki stopień.

To fakt, że było mi bardzo ciężko w tamtym okresie, byłem w naprawdę ciężkiej depresji i wykonywanie podstawowych czynności takich jak jedzenie nawet było dla mnie problemem. Wydaje mi się, że znaczny stopień, który otrzymałem to jednak przesada. Chociaż...

Do "wyrobienia" sobie stopnia zachęciła mnie rodzina i znajomi, koleżanka. Ja sam nawet szczerze mówiąc nie wiedziałem o co w tym w ogóle chodzi, po co to jest, co daje itd. I mało daje tak naprawdę. Pobierałem tylko zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 150 zł. Oprócz tego są jeszcze jakieś bonusy jak karta parkingowa uprawniająca do korzystania z miejsc parkingowych dla niepełnosprawnych, zniżki na basen i takie tam. To mnie nie interesuje. Nie korzystam z tego. Zachęcano mnie nawet w urzędzie żebym wyrobił sobie tę kartę parkingową bo mi się należy i to kilka razy. Ja jednak miałem i mam 2 zdrowe nogi, mogę chodzić i sprawnie się poruszać. Nie byłbym w porządku wobec innych ludzi, innych niepełnosprawnych korzystając z takich miejsc parkingowych. Ogólnie to źle się czułem z tym stopniem, nie lubiłem myśleć o sobie jako niepełnosprawny, chociaż wtedy tak naprawdę było. Bo niepełnosprawność to nie tylko ta widoczna, fizyczna. Ten stopień dostałem na jakiś czas. Na 2 lata chyba i musiał być później przedłużony, nie pamiętam jak to było, bo mało pamiętam z tamtego okresu. Ostatnio jak przeglądałem dokumenty widziałem, że obowiązuje do 2018 roku, nie pamiętam którego miesiąca.

Żeby nie było, naprawdę się starałem, nie kombinowałem (że to sposób na życie czy coś takiego). Nawet pracowałem jeszcze z tym stopniem, próbowałem i w ogóle znalazłem pracę podczas tego najgorszego okresu, gdy niedawno dostałem to orzeczenie. Próbowałem ale jednak w którymś momencie nie dawałem już rady. Musiałem zrezygnować z pracy, odpocząć i przeanalizować, odpowiednio się nastawić do wszystkiego. Pogodzić z sobą i częściowo z tym światem. Sporo czasu mi to zajęło ale chyba się udało. Bo jestem tu gdzie jestem. W takim położeniu, o takiej świadomości.

A depresja, niech nikt nie próbuje nawet myśleć, że coś wyolbrzymiam lub sobie ubzdurałem była naprawdę silna. Było mi tak ciężko i byłem sam z tym wszystkim, a nawet niektórzy byli przeciwko mnie i dobijali mnie dzień w dzień. Nie lubię jednak się nad sobą użalać, nie opisywałem tego wszystkiego na tym forum, nie opowiadam o tym, chociaż może niektórym mogłoby to trochę może pomóc. Myślę jednak, że stopień znaczny niepełnosprawności powinien być dla ludzi przykutych np do łóżka, którzy nie poradzą sobie bez opieki innych ludzi. Tych poruszających się na wózkach, mocno upośledzonych umysłowo itd. Wydaje mi się, że ten stopień, który mi dali to przesada ale z drugiej strony bez rodziny, która mnie wtedy utrzymywała (to było jedyne wsparcie tak naprawdę) nie przeżyłbym przecież.

Bardzo szanuję

O znaczny stopień ( kiedyś Isza grupa ) nie jest tak łatwo. Starał się np mój Dziadek, który był po 80tce i miał kłopoty ze zdrowiem, ale nie dostał. W poczekalni ludzie rozmawiali, że byli poważnie niepłnosprawni, ale nie uzyskiwali stopnia znacznego.

Mnie brali na komisję już dwa razy. Mam łącznie około dziesięciu różnych dolegliwości, które dość skutecznie mi utrudniają życie, a mimo to dali mi IIkę. Bbacia tak trochę żartuje, że aby mieć Ikę, to trzeba przyjść z głową pod pachą. Bo sama się starała, aby jej przyznali na rok.

Na IIce nie ma nic obecnie, żadnych zniżek i ulg. Kiedyś były na przejazdy komunikayjne środkami publicznymi, 49% kwoty, ale w drugiej połowie roku 2015 zabrali wszystkim. Poszło ode mnie, w tej sprawie, do Ministerstwa Zdrowia, kilka pism, ale jedynie odpisywali, że "przekazano" i dalej nic nie wiem. Teraz muszę płacić pełną cenę biletu, jak jadę chociażby do lekarza

hmmm… mi się wydaje, że moja babcia ma II grupę (po nowotworze), ale ulgowe przejazdy ma... I znaczek do parkowania.

Errata do powyższego:
Wczoraj rozmawiałam z babcią, miała tydzień temu komisję i ma I grupę.

Aerrae napisał(a):hmmm… mi się wydaje, że moja babcia ma II grupę (po nowotworze), ale ulgowe przejazdy ma... I znaczek do parkowania.

Poważnie - rommawiam z innymi ludźmi z umiarkowaną i nie ma zniżek. Pytam kierowców / konduktorów w autobusach, pociągach i nie ma. Kiedyś jeszcze zostało podjęte przeze mnie to ryzyko, żeby kupić bilet zniżkowy ( gdy już zniesiono ulgi ) i po kontroli biletu, nakazano mi dopłacić brakującą kwotę - czego nie było do końca roku 2015go.
Może to też zależeć od samego symbolu rozpoznania, gdy ten jest podany na legitymacji grupowej. Ale zwykle nikt nie podaje, bo nie jest to obowiązkowe. Ale i tak nikt z IIki nie ma

Aerrae napisał(a):hmmm… mi się wydaje, że moja babcia ma II grupę (po nowotworze), ale ulgowe przejazdy ma... I znaczek do parkowania.

A ile babcia ma lat?
Przejazdy ulgowe przysługują chyba po siedemdziesiątce, a przynajmniej kiedyś przysługiwały.

Ale to inna ulga NIepełnosprawni mają inną, emeryci inną, dużo większa jest dla niepełnosprawnych, zresztą słusznie akurat - poza tym pisałam wyżej, jednak pierwszą grupę ma (osobiście nie wiem czemu, bo przecież tylko pierś ma amputowaną, a nie np. nogę)

Nigdy nie dostałem znacznego stopnia niepełnosprawności, tylko umiarkowany. Dwa razy byłem na komisji, po raz pierwszy w 2015 roku, latem. Dali mi wtedy orzeczenie na dwa lata, wskazali, że jestem niezdolny do pracy. W 2017 r. przez kilka tygodni nie miałem orzeczenia, bo ważność pierwszego upłynęła 31.8.2017, a komisję miałem pod koniec września. Nie korzystałem z pomocy innych osób, gdy stawiałem się na komisję, do lekarzy czy sklepów też chodziłem samemu. Może między innymi dlatego nie dostałem niezdolności do samodzielnej egzystencji. Nie mam przez to tak dużego dofinansowania dla pracodawcy jak w przypadku osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, chociaż myślę, że do funkcjonowania na rynku pracy w ogóle się nie nadaję.