Chyba muszę się wygadać.. Jestem też otwarta na rady :)

To forum przeznaczone jest głównie dla osób dorosłych z ZA i pokrewnymi zaburzeniami.

Chat irc (pirc.pl): #aspi.net.pl (bramka www) (godzina 20:30)
Skype: WideŁokonferencja (Soboty@20:00)

Chyba muszę się wygadać.. Jestem też otwarta na rady :)

Postprzez MałaDama » So, 10 gru 2022, 19:11

Hej!
Co prawda nie mam ASD, aczkolwiek ze względu na moje uszkodzenia mózgu mam parę cech które nie są neurotypowe. Przyszłam tutaj bo gdy zwierzam się na zwykłych forach to biorą mnie za lenia, rozwydrzoną panienkę, ewentualnie za trolla.
Otóż mam 27 lat i od urodzenia mam Mózgowe Porażenie Dziecięce. Uszkodzone są cześći mózgu odpowiedzialne za ruch i emocji. Chodzę za pomocą tzw chodzika, czasami też za pomocą kul. Nie mam też do końca sprawnych rąk (np ktoś mi musi wiązać włosy), mam również problemy z mową, czasami muszę parę razy powtórzyć zdanie żeby mnie zrozumiano, ale gdy mam lepszy dzień bądź mam bardziej rozluźnione mięśnie to mówię prawie czysto. Mam też stwierdzone zaburzenia integracji sensorycznej Już od dawna myślę co będzie ze mną dalej gdy rodziców zabraknie. Pojawiła się dla mnie nadzieja, bo za dwa lata w moim mieście powstanie ośrodek opiekuńczo-mieszkalny. Miałabym tam swój pokój, kącik kuchenny, łazienkę oraz opiekę a co najważniejsze dużo rehabilitacji. No i nie byłoby tam tłumów, bo jest tam tylko szesnaście miejsc. Moi fizjoterapeuci uważają to za niesamowity pomysł i szansę na samodzielność. Moja rodzina wręcz przeciwnie. Moje kuzynki są wręcz oburzone, stwierdziły że nawet nie próbuję spróbować żyć normalnym życiem, pokazywali mi ludzi po wypadkach, bez rąk, nóg. I stwierdzili że skoro oni są po wypadkach i potrafią to skoro ja jestem niepełnosprawna od urodzenia to tym bardziej powinnam to umieć. Wiem, że powinnam im wytłumaczyć na czym polega uszkodzenie mózgu i że jest trudniejsze w okiełznaniu niż brak kończyn, ale jeśli ktoś się ze mną kłóci to wręcz nie jestem w stanie wydobyć z siebie żadnego dźwięku, nieumiejętność utrzymania kontaktu wzrokowego też nie dodaje mi sympatii. Podobno też jestem niemiła i zbyt szczera w stosunku do ludzi. Nie wiem co o tym myśleć, nigdy nie miałam i nie mam takich intencji. Często też podobno moja mimika jest nieadekwatna do sytuacji. Oczywiście kuzynostwo zdeklarowało się że nie chcą się mną opiekować, ani nawet pomagać, ale jednocześnie twierdzą że mieszkanie w ośrodku to poddanie się z mojej strony.
Moje siostry też się zdeklarowały że nie chcą się mną opiekować w przyszłości. I to samo jest spoko, tyle że młodsza siostra stwierdzi że ta starsza nazywa mnie wręcz niewidoczną, obcą osobą. Podobno jestem strasznie wredna dla nich. Z tego co mówią to mój ton głosu jest pełen pretensji. Według nich też nie powinnam nosić tak często słuchawek, bo to lekceważące dla otoczenia. Młoda mówi mi że często gadają o mnie ze straszą siostrą i jej mężem. Starsza ma też pretensje że nie staram się o większy kontakt , że nie pytam się co tam u niej. I tu fakt, od kiedy pamiętam często naturalnie nie pytam o samopoczucie rozmówcy czy w ogóle o rozmówcę, jestem mocno skupiona na sobie, być może nawet narcyzką. Według nich też jestem nadmiernie emocjonalna jak na mój wiek, no i nie powinnam interesować się japonią, bo to dobre dla nastolatek. No i podobno widać po mnie że życzę wszystkim jak nakgorzej, a nie jest to prawda. No i nic podobno nie osiągnęłam normalnego w moim życiu. Według nich np to że nauczyłam się chodzić przy kulach pięć lat temu czy to interesuję się mocno własnymi uszkodzeniami mózgu to się nie liczy, bo powinnam osiągnąć coś normalnego. No i ciągle namawiają mnie bym znalazła sobie niepełnosprawnego chłopaka, czy poszła do pracy. Sama bym się w życiu nie domyśliła że starsza siostra coś do mnie ma, bo zazwyczaj gdy są u nas to się po prostu do mnie nie odzywają,myślałam że to coś naturalnego. Młodsza siostra jest zdziwiona że nie wyczułam klimatu czy nie zauważyłam ich mimiki gdy patrzą na mnie. Mogło mi to umknąć ze względu że mam trudności w interpretacji czyjejś mimiki i tonu głosu. Ogólnie mam też duże kłopoty z utrzymaniem znajomości czy to w rodzinie czy poza nią i trudno mi stwierdzić z czego to wynika. Siostry też nie chcą bym szła do ośrodka bo to jest poddanie się. Kiedy usłyszały że pobyt jest darmowy to tych komentarzy jest trochę mniej. Siostry też denerwują moje stimy typu machanie rękoma, kiwanie się, czy powtarzanie losowych slów.
Nigdy nie pracowałam, mam stwierdzoną całkowitą niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji, ale teoretycznie mogę legalnie dorabiać do renty. Moja sąsiadka chciała bym prowadziła w jej stowarzyszeniu zajęcia z SI w ramach wolontariatu. Dodam ze nigdy wcześniej z nią nawet nie gadałam i propozycje przedstawiła mojej mamie. Uznałam tą propozycję za zbyt durną, ze względu na moje ograniczenia ruchowe, to że sama mam zaburzenia SI, no i że nie mam odpowiedniego wykształcenia (nawet matury nie mam)
Jednak wczoraj sąsiadka dzwoniła do mamy i zaproponowała mi posadę sekretarki. Wewnętrznie się wkurzyłam, bo lubię moje spokojne życie. Nie wiem tez czy bym dała radę, byłoby tam dużo ludzi i hałasu oraz świateł, mam tez problem ze zrozumieniem niedokładnych poleceń, no i mój mózg procesuje informacje trochę dłużej niż taki przeciętny. A może po prostu szukam wymówek? Sama już nie wiem. Nie wiem też jak to wszystko pogodzić z rehabilitacją, bo to normalna praca od ósmej do szesnastej, musiałabym dojeżdżać (tzn mama musiałaby mnie wozić). Według moich fizjo zawsze mogę pogadać z sąsiadką o dostosowaniach pracy czy krótszych godzin pracy w tych dniach kiedy mam rehabilitację Wszystko mnie to przeraża bo nienawidzę zmian, ale też może siostry bardziej by mnie szanowały bo prowadziłabym wtedy normalne życie?
I co myślicie o tym pomyśle z zamieszkaniem w ośrodku? Czy to faktycznie poddanie się?
Z góry dziękuję za pomoc :)
MałaDama
 
Posty: 2
Dołączył(a): So, 10 gru 2022, 13:14
Płeć: K

Re: Chyba muszę się wygadać.. Jestem też otwarta na rady :)

Postprzez Witek034 » So, 10 gru 2022, 19:59

Witaj,
Ja absolutnie nie jestem osobą kompetentną by cokolwiek radzić, ale pewna rzecz mnie w Twojej wypowiedzi najbardziej zdziwiła (może niesłusznie, dlatego chciałbym się upewnić i dopytać): jesteś niepełnosprawna od urodzenia, a rodzice mają do Ciebie pretensje o to, że nie próbujesz prowadzić normalnego życia? Skoro to oni Cię wychowywali, to na nich powinno spoczywać przystosowanie Cię do życia, więc pretensje o to do Ciebie wydają mi się absolutnie nie na miejscu. Tyle okiem laika, może inni się wypowiedzą...
Witek034
 
Posty: 3773
Dołączył(a): Wt, 28 lis 2017, 23:04
Płeć: M

Re: Chyba muszę się wygadać.. Jestem też otwarta na rady :)

Postprzez MałaDama » So, 10 gru 2022, 20:28

Witek034 napisał(a):Witaj,
Ja absolutnie nie jestem osobą kompetentną by cokolwiek radzić, ale pewna rzecz mnie w Twojej wypowiedzi najbardziej zdziwiła (może niesłusznie, dlatego chciałbym się upewnić i dopytać): jesteś niepełnosprawna od urodzenia, a rodzice mają do Ciebie pretensje o to, że nie próbujesz prowadzić normalnego życia? Skoro to oni Cię wychowywali, to na nich powinno spoczywać przystosowanie Cię do życia, więc pretensje o to do Ciebie wydają mi się absolutnie nie na miejscu. Tyle okiem laika, może inni się wypowiedzą...

To bardziej siostry mają te pretensje, no i kuzynostwo :)
MałaDama
 
Posty: 2
Dołączył(a): So, 10 gru 2022, 13:14
Płeć: K

Re: Chyba muszę się wygadać.. Jestem też otwarta na rady :)

Postprzez Amelia » So, 10 gru 2022, 21:17

Cześć MałaDamo :)
Myślę tak jak Twoi fizjoterapeuci - pomysł zamieszkania w ośrodku jest bardzo dobry, bo daje Ci większą samodzielność i niezależność od rodziny. Super, że jest taka możliwość. I to przecież nie musi być na zawsze - jak bedziesz chciała to potem znajdziesz sobie coś innego.
Na Twoim miejscu bym też spróbowała pracy, najlepiej chyba właśnie na pół etatu. Praca to nie zawsze udręka - może być okazją do rozwoju, nauki nowych rzeczy albo poznania sensownych ludzi. Może być też źródlem satysfakcji, dawać poczucie niezależnosci i pewności siebie.
A jak sama wpada w ręce to brać ;) Spróbuj wyjść że strefy komfortu, popracuj trochę i potem sie zastanawiaj czy to ma sens i czy niedogodności są zbyt duże. Piszę z własnego kilkunastoletniego doswiadczenia, bo też nie cierpię zmian tego typu, początki bywały trudne ale uważam że zawsze warto było. No i jeszcze mi za to płacili ;)
Z tego co piszesz to siostry nie są zbyt mądre ani uprzejme.
Ostatnio edytowano So, 10 gru 2022, 21:36 przez Amelia, łącznie edytowano 10 razy
Amelia
 
Posty: 8370
Dołączył(a): Cz, 27 lip 2006, 23:00
Płeć: K

Re: Chyba muszę się wygadać.. Jestem też otwarta na rady :)

Postprzez kompowiec » So, 10 gru 2022, 21:41

Często też podobno moja mimika jest nieadekwatna do sytuacji. Oczywiście kuzynostwo zdeklarowało się że nie chcą się mną opiekować, ani nawet pomagać, ale jednocześnie twierdzą że mieszkanie w ośrodku to poddanie się z mojej strony.

Więc dlaczego ich to obchodzi?

Moje siostry też się zdeklarowały że nie chcą się mną opiekować w przyszłości. I to samo jest spoko, tyle że młodsza siostra stwierdzi że ta starsza nazywa mnie wręcz niewidoczną, obcą osobą. Podobno jestem strasznie wredna dla nich. Z tego co mówią to mój ton głosu jest pełen pretensji. Według nich też nie powinnam nosić tak często słuchawek, bo to lekceważące dla otoczenia. Młoda mówi mi że często gadają o mnie ze straszą siostrą i jej mężem. Starsza ma też pretensje że nie staram się o większy kontakt , że nie pytam się co tam u niej. I tu fakt, od kiedy pamiętam często naturalnie nie pytam o samopoczucie rozmówcy czy w ogóle o rozmówcę, jestem mocno skupiona na sobie, być może nawet narcyzką. Według nich też jestem nadmiernie emocjonalna jak na mój wiek, no i nie powinnam interesować się japonią, bo to dobre dla nastolatek. No i podobno widać po mnie że życzę wszystkim jak nakgorzej, a nie jest to prawda. No i nic podobno nie osiągnęłam normalnego w moim życiu.

Sorry ale to brzmi troche jak wylewanie ich własnych frustracji. Statystyki mówią co innego niż oni tj. to właśnie starsi ludzie (tak 30+), często wychowani od małego na grach, anime czy innych typowo nerdowskich rzeczach mogą być ich konsumentami w przyszłości. Trzeba być totalnym ignorantem żeby myśleć że te rzeczy powstają tylko dla dzieci - a nawet często kreskówki typowo przeznaczone dla dzieci mają smaczki dla dorosłych również.

I jak można nazwać proszenie o pomoc poddaniem się, to jest poniżej wszelkiej krytyki.

Wszystko mnie to przeraża bo nienawidzę zmian, ale też może siostry bardziej by mnie szanowały bo prowadziłabym wtedy normalne życie?

Mysle że jak byś miała prace to cała reszta ich pitolenia nie będzie miała znaczenia
https://rentry.co/polska-knajpa
Avatar użytkownika
kompowiec
 
Posty: 3276
Dołączył(a): Wt, 2 lut 2016, 09:49
Lokalizacja: Bytom
Płeć: M

Re: Chyba muszę się wygadać.. Jestem też otwarta na rady :)

Postprzez Mruczanka » Wt, 13 gru 2022, 18:20

Cześć MałaDamo! :)

Myślę, że moi przedmówcy mają rację, szczególnie w kwestii zamieszkania w ośrodku.
Jeśli masz taką szansę i to nieodpłatnie, to warto z tego skorzystać.
Na temat pracy się tak wypowiem - sama nie pracuję i rozumiem Twoje wątpliwości w tym zakresie.
Moja głowa (a raczej zaburzenia, problemy neurologiczne oraz lęki) też mi bardzo utrudniają nie tylko podjęcie pracy, ale w ogóle życie na co dzień.
Generalnie, to Ty sama musisz zadecydować, chociaż jeśli jest okazja podjęcia pracy, to może warto chociaż spróbować, a zrezygnować zawsze możesz?

Jedno, co bym mogła Ci doradzić na pewno, to: mniej się przejmuj opiniami sióstr i kuzynek.
One najwidoczniej porównują Ciebie do siebie, co tylko pokazuje jakimi są ignorantkami.
Może faktycznie przydałoby się im uzmysłowić w jakim są błędzie i że każdego mierzy się inną miarą, ale być może nie jest to możliwe, skoro są dorosłe i same do tego nie doszły.
Przynajmniej w rodzicach masz chociaż oparcie?

A tak na marginesie, to ładnie piszesz i wyklepanie takiego długiego posta, który jest czytelny i zrozumiały, to jest coś! :good:
Mruczanka
 
Posty: 11085
Dołączył(a): Pt, 19 kwi 2013, 13:08
Lokalizacja: I see dead people
Płeć: K

Re: Chyba muszę się wygadać.. Jestem też otwarta na rady :)

Postprzez Mruczanka » Wt, 13 gru 2022, 18:26

kompowiec napisał(a):starsi ludzie (tak 30+)


^^
Mruczanka
 
Posty: 11085
Dołączył(a): Pt, 19 kwi 2013, 13:08
Lokalizacja: I see dead people
Płeć: K


Powrót do Forum otwarte dla każdego

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 47 gości