Wywiad Adama Feinsteina z Tony Attwoodem

Wywiad Adama Feinsteina z Tony Attwoodem

Postprzez pwjb » Pn, 12 lut 2007, 21:32

poprawione ogonkowo-ortograficznie z: http://www.autyzm.info/index.php/topic,1074.0.html ( strona autyzm.info już od dawna nie istnieje )

A.F. Zespół Aspergera jest rozpoznawany stosunkowo niedawno jako oddzielne zaburzenie. Jak myślisz, na czym głównie polega postęp w naszym rozumieniu tego zaburzenia w ciągu tych 30. lat od czasu, gdy praca Hansa Aspergera z 1944r. została przetłumaczona na język angielski?

T.A. Myślę, ze główny postęp nie wynika z literatury fachowej, ale z konwersacji i z dyskusji z tymi, którzy maja ZA, nie z czytania naukowych opracowań, ale z ich autobiografii. Znacząca ilość mojej wiedzy o ZA wypływa od tych, którzy go maja. Kolejny postęp to rozpoznanie wyzwań, z którymi muszą się zmierzyć i sposobów pomagania im w radzeniu sobie z nimi. Nastąpiła także zmiana w podejściu do tych osób i, mam nadzieję, większe podkreślenie ich talentów raczej niż deficytów.

A.F. Myślałem kiedyś, że osoby z ZA mają normalną umiejętność posługiwania się językiem i że to faktycznie jest jedna z cech, która odróżnia ZA od autyzmu. Obecnie wiemy, ze język używany przez osoby z ZA jest często nienaturalny, odmienny. Rozmawiałem z Lorną Wing w Wlk. Brytanii o używaniu języka przez autystyczne dzieci, które, jak mój syn, utraciły mowę, i zgadzam się z nią, że natura tego języka była non-social. Moje pytanie brzmi – czy język używany przez osoby z ZA jest zdecydowanie aspołeczny? Czy ich obsesja w mówieniu o dinozaurach, żarówkach czy Winstonie Churchillu nie jest celowym zabiegiem zmierzającym do uniknięcia znaczących interakcji społecznych?

T.A. Zadałeś wiele pytań. Odpowiem kolejno. Profil języka w ZA jest inny. Czy oni mieli trudności w zakresie języka czy nie, kiedy byli małymi dziećmi, jest, sądzę, nieistotne. Ważne jest jak oni używają języka w kontekście społecznym. Sztuka konwersacji nie jest czymś, co jest ich naturalną umiejętnością, podobnie jak nie jest nią umiejętność przekładania swoich myśli na mowę. Całkiem często ich myślenie jest wizualne lub konceptualne, co nie jest łatwe do przekazania w komunikacji słownej, ale może być przekazane w formie pisemnej lub napisane na komputerze bądź narysowane etc. Ale w środowisku społecznym maja problemy z pragmatycznym aspektem języka a szczególnie z konwersacją. Mogą także wystąpić trudności w związku ze skłonnością do pedanterii, z dziwną prozodią i z nieodbieraniem sygnałów. Ale na pewno, kiedy bylem klinicystą, porozumienie lingwistyczne z kimś z ZA miało tendencje z ich strony być nieco sztuczne, wymyślne, wyuczone i niezdarne. Jednak kiedy zaczynają mówić o ich specjalnych zainteresowaniach, wtedy ich elokwencja, płynność i entuzjazm mogą najbardziej rzucać się w oczy. Tak więc to zależy od tego o czym jest mowa.

A.F. W przypadku dzieci, które utraciły mowę, niektóre zaczynają mówić ponownie. Nie zetknąłem się wcześniej z tym pytaniem, wiec zadam je teraz – czy niektóre z tych osób kiedyś uzyskają wystarczający poziom języka uzasadniający diagnozę ZA? Czy to się zdarza?

T.A. Obecnie nie mamy dokładnie zbadanego przekroju rozwoju tych, którzy bardzo długo maja stosunkowo normalny rozwój i następnie tracą nie tylko umiejętności lingwistyczne, ale także społeczne. Niektóre z tych dzieci mogą być może 2,3 lub 4 lata później odzyskać niektóre z utraconych umiejętności mowy i przekroczyć granice poziomu, który osiągnęli zanim te umiejętności zaczęły zanikać. Nie wiemy na pewno, czy te grupy mają odmienne prognozy, ale wiem, ze niektórzy, którzy stracili mowę, mogą odzyskać ją później i odpowiadać obrazowi ZA raczej niż klasycznemu kannerowskiemu autyzmowi.

A.F. W powracającym pytaniu o HFA w przeciwieństwie do ZA, które wywołuje nieostającą gorącą debatę, być może źle zinterpretowałem cześć Twojego wczorajszego wystąpienia tutaj, w Melbourne. Kiedy powiedziałeś, że jest bardzo prosty sposób na leczenie ZA – po prostu zostaw swoje dziecko w spokoju w jego pokoju. Z moich doświadczeń ze spotkań z osobami z ZA wynika raczej, ze chcą oni nawiązać przyjaźnie i odczuwają pewien wstyd, cierpienie nawet, ze nie potrafią. Czy się z tym zgadzasz?

T.A. Co miałem na myśli przez moją uwagę na temat rozwiązania problemu autyzmu lub ZA, zostawienie takiego dziecka w samotności, bez nikogo z kim musiałoby się komunikować i pozwolenie mu na robienie tego co chce i w jaki sposób chce, innymi słowy – symptomy autyzmu lub Aspergera są proporcjonalne do liczby obecnych osób i sposobu ich zachowania. Jakkolwiek są osoby z klasycznym autyzmem, które znacznie bardziej mogą preferować życie w samotności, natomiast są też tacy, którzy przez poziom własnych możliwości mogą wybrać próbę socjalizowania się z innymi. To wtedy doświadczają tak wiele chaosu i porażek. To mnie niepokoi, ponieważ psychologiczne koszty dla tych osób mogą być kolosalne. Rodzice mogą być zainteresowani, by ich wyizolowane dziecko, mówiąc metaforycznie, budowało most pomiędzy sobą i innymi. Ale prawda jest taka, ze gdy przekroczą ten most, nie ma nikogo po drugiej stronie, kto wyszedłby im na spotkanie i powitanie. Wtedy mogą poczuć się całkowicie przygnębieni, ponieważ oni chcą mieć przyjaciół, chcą być częścią jakiejś grupy społecznej.

A.F. Z mojego doświadczenia wynika, że osoby z HFA nie przejawiają na ogół takich samych potrzeb nawiązywania przyjaźni i nie doznają tak intensywnych emocji jak depresja i przygnębienie, o których wspomniałeś. Czy uważasz, ze to zbyt duże uproszczenie?

T.A. Zauważyłem, ze jeśli ci z diagnozą „klasyczny autyzm” w dzieciństwie, którzy mieli ogromne problemy z komunikacją, socjalizacją i zabawami, zrobili postępy do poziomu postrzeganego przez siebie i innych jako nadzwyczajny sukces i są w stanie osiągać rzeczy, o których poprzednio nawet nie marzyli, ze będą możliwe, więc to porównanie czyni ich zadowolonymi ze swoich postępów. Natomiast osoby z ZA, które porównują siebie z neurotypowymi czują się bardziej odrzucone i zniechęcone. Tak więc, często ci z klasycznym autyzmem, którzy zrobili postęp do HFA i osiągnęli tym samym sukces, są szczęśliwsi i postrzegani jako zwycięzcy.

A.F. Jesteś dobrze znany ze stwierdzenia, że nie ma naprawdę znaczących różnic pomiędzy ZA i HFA. Czy tak?

T.A. Mój punkt widzenia jet taki, że jeśli nie będziemy ostrożni, nasze spojrzenie na autyzm będzie “autystyczne”. To znaczy będziemy się skupiać nadmiernie na maleńkim detalu i gubić pełny obraz. Prawie automatycznie przychodzą nam na myśl raczej różnice niż podobieństwa. Na podstawie mojej klinicznej praktyki, sposobu zachowania i rozmów z rodzicami, sądzę, że oni są bardziej tacy sami niż różni. To może być dobrym przedmiotem badań akademickich, co sugeruje, że mogą być różnice pomiędzy tymi dwoma grupami w niektórych aspektach. Jakkolwiek ja uważam, ze jest to bardziej problem akademicki niż praktyczny, ponieważ gdy przychodzi do socjalizacji, komunikacji i integracji społecznej etc. więcej jest podobieństw niż różnic.

A.F. Czyli nie byłbyś skłonny się zgodzić, że ci z HFA są mniej zdesperowani w nawiązywaniu przyjaźni od tych z ZA?

T.A. Myślę, że kiedy rozpatrujemy skłonność do nawiązywania przyjaźni w HFA i ZA to bardzo wiele także zależy od osobowości danej osoby. Niektórzy z bardzo ograniczonymi umiejętnościami desperacko poszukują relacji z innymi podczas gdy inni, ze znakomitymi umiejętnościami komunikacyjnymi i społecznymi wybierają izolację z powodu cech charakteru. Tak wiec musimy rozpatrywać cechy osobowościowe na równi z diagnostycznymi.

A.F. Czy zgadzasz się z dr Ritą Jordan, która dziś rano powiedziała w Melbourne, że w naszym postrzeganiu wysokofunkcjonujących grup w autyzmie istnieje niebezpieczna tendencja do ignorowania autyzmu u tych, którzy mają głębokie problemy w uczeniu się?

T.A. To się zdarza, ze są ciągle mody lub trendy w autyzmie. W różnych latach były nieoczekiwane nagłe odkrycia “nowej biologii”, co oddaliło nas od psychogenicznego modelu. Następnie otworzyliśmy się na profil językowy. Następnie dokonaliśmy rozwoju w obszarze społecznej i poznawczej teorii umysłu. Najnowszym terenem wymagającym odkryć jest Asperger Syndrome. Ale nie możemy stracić z oczu całości spektrum czy continuum i w związku z tym zaniedbać tych, u których autyzm jest większym wyzwaniem – prawdopodobnie z mniejszymi mechanizmami radzenia sobie. Na co mam nadzieje, to ze nasza wiedza – ponieważ możemy rozmawiać z nimi w sposób bardziej elokwentny – może być następnie wprowadzona w praktykę w stosunku do tych, którzy mają mniejsze możliwości komunikacji. Tak więc, sądzę, to jest wartościowe odkrycie, ze górny koniec autystycznego spectrum będzie w stanie rozwinąć strategie przeznaczone dla tych, którzy mają większy problem.
Avatar użytkownika
pwjb
 
Posty: 4387
Dołączył(a): Cz, 29 gru 2005, 00:00

Powrót do Podstawowe informacje

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot] i 1 gość