aspi.net.pl (dawniej asperger.fora.pl)

przez **leo5** » So, 27 paź 2007, 01:35

miesięcznik kosztuje 8.90 w poprzednim numerze było durzo o kłamstwie i prawdzie itp tam był tylko odnośnik do aspie
zaczełem czytać ten artykół 4 strony. Ale co mnie tknełoto żę coraz częściej się o tym mówi , co doprowadzi w dłuższym czasie do większej znajomośći tego problemu u psychologów i nauczycieli
ja równierz jak kiedyś pierwszy raz zaczełem czytać o ZA to jakbym czytał o sobie co się potem potwierdziło

przez **daze** » So, 27 paź 2007, 02:22

http://www.charaktery.com.pl/charaktery/2007/11/1251/Na-imie-mam-Aspie/
chyba tylko kawałek jest, ale za darmo

przez **rytr** » So, 27 paź 2007, 12:02

Oczywiście pomieszanie z poplątaniem.
"A ci z Zespołem Aspergera to tacy „inteligentniejsi autyści”, których wzorcowym przykładem może być filmowy Rain Man."

Rain Man. uwielbiam ten przykład. Przede wszystkim przykład totalnej indolencji autorki artykułu. Postać rain mana to przedstawienie osoby z głębokim autyzmem, niepełnosprawnej intelektualnie, obdarzonej tzw. "wysepkowymi, genialnymi umiejętnościami". Tzw. sawant.

"Zespół Aspergera przypisuje się np. Einsteinowi, który zaczął mówić późno i którego biografia wskazuje na brak rozumienia uczuć nawet najbliższych osób."
A kilka akapitów wyżej pani autorka słusznie zauważa, że ZA diagnozuje się u osob, które mają objawy autyzmu, ale ich mowa prawidłowo rozwijała się do 3 roku zycia. Najwyraźniej autorka nie wie o czym sama pisze.

"O autyzm posądza się niewłaściwie działające neurony lustrzane, które nie pozwalają „zgrać się” autyście z rozmówcą"
Teoria neuronów lustrzanych, bardzo ciekawa i twórcza. Ale przepraszam, jakim cudem neurony mają mieć autyzm??? ("o autyzm posądza się neurony...")

"Marta jest piękna. Tak piękna, jak ekscentryczna i zaburzona. Musi chodzić w obszernych strojach, bo jej skóra nie znosi dotyku rzeczy szorstkich czy gładkich i opiętych. Marta jest tęga. (...)Marta przyznała się, że uszkodziła towar, którego nie uszkodziła, ochoczo wyjęła resztki swojej skromnej wypłaty z przedsiębiorstwa społecznego i dumnie zapłaciła za zniszczony rzekomo przez nią towar."
Najprawdopodobniej znam osobiście osobę, która autorka nazwała "Martą". Opis znakomity, tyle, że Marta ma autyzm. Pokazywanie jej jako przykładu osoby z ZA jest mieszaniem pojęć.

Uwielbiam pisma o charakterze popularnonaukowym. Choć nie można odebrać sensu pisania w nich o takich problemach jak ZA - byc może kilkaset osób na skutek tego arytykułu zainteresuje się tematem, to jednak dramatyczne nieścisłości, brak zwracania uwagi na istotne szczegóły to dramat tego typu publikacji.
Ale może się czepiam jak zwykle.

przez **hari** » So, 27 paź 2007, 13:00

"Mały Aspi czyta błyskawiczni i umie to nawet powtórzyć, bo pamięć ma znakomitą. Ale nie rozumie znaczenia tekstu, szczególnie pojęć niewyobrażalnych, np. „współczesny”, „nigdy" :shock:

Naprawde jestem ciekawy skad im to sie wzielo skoro wedlug defnicji
AS cechuje normalny rozwoj zdolnosci poznawczych i umyslowych.
Idea zacna ale widac jak nieprecyzjnie mysla NT

przez **miurzówna** » So, 27 paź 2007, 13:08

o matko

może jakies sprostowanie niech ktoś do nich napisze ?

autorka jest redaktorką Rzeczpospolitej

przez **Dominik Jan Domin** » Pn, 29 paź 2007, 11:44

Kupie Charaktery i poczytam całość, potem skomentuję. Ale:

rytr napisał(a):"Zespół Aspergera przypisuje się np. Einsteinowi, który zaczął mówić późno i którego biografia wskazuje na brak rozumienia uczuć nawet najbliższych osób."
A kilka akapitów wyżej pani autorka słusznie zauważa, że ZA diagnozuje się u osob, które mają objawy autyzmu, ale ich mowa prawidłowo rozwijała się do 3 roku zycia. Najwyraźniej autorka nie wie o czym sama pisze.

Podobno dla części ZA notuje się wstepne zapóźnienie mowy (jak w "typowym" autyźmie), ale potem nastepuje gwałtowny skok umiejętności, jakby nigdy nie było zapóźnienia, albo nawet wręcz przeciwnie.

Tak było u mnie. Wyzwalaczem był śp. mój dziadek Jan. Spacerował ze mną po całej wsi z hasłem "z drogi baby bo chłopy idą" (możecie sobie wyobrazić jak to komicznie wyglądało, gdy mówił to miniaturowy szkrab puiskliwym głosikiem). Ale niemowa po wakacjach wrócił do domu wygadany i wyszczekany i od tej pory rodzina zaczęła mówić "zamknij się wreszcie".

przez **rytr** » Śr, 31 paź 2007, 00:00

Podobno dla części ZA notuje się wstepne zapóźnienie mowy (jak w "typowym" autyźmie), ale potem nastepuje gwałtowny skok umiejętności, jakby nigdy nie było zapóźnienia, albo nawet wręcz przeciwnie.

Opóźnienie może występować do 36-tego miesiąca. Do tego czasu powinny pojawić się proste zdania lub chociaż konstrukcje dwuwyrazowe.
jeżeli mowa jest opóźniona przez dłuższy czas - w zasadzie powinien być diagnozowany autyzm wysokofunkcjonujący, PDD - NOS, ew. SPD.
To są oczywiście pewne dogmaty diagnostyczne. Moim zdaniem, nie są bez znaczenia. Dlaczego - gdzieś już w jakimś wątku pisałam.

Tak było u mnie. Wyzwalaczem był śp. mój dziadek Jan. Spacerował ze mną po całej wsi z hasłem "z drogi baby bo chłopy idą" (możecie sobie wyobrazić jak to komicznie wyglądało, gdy mówił to miniaturowy szkrab puiskliwym głosikiem). Ale niemowa po wakacjach wrócił do domu wygadany i wyszczekany i od tej pory rodzina zaczęła mówić "zamknij się wreszcie".

super:)))

przez **pwjb** » Śr, 31 paź 2007, 12:06

rytr napisał(a):Najprawdopodobniej znam osobiście osobę, która autorka nazwała "Martą". Opis znakomity, tyle, że Marta ma autyzm. Pokazywanie jej jako przykładu osoby z ZA jest mieszaniem pojęć.

ja najprawdopodobniej też widziałem tą osobę,... "Tak piękna, jak ekscentryczna i zaburzona." - ja bym powiedział że to zdanie było złośliwe :roll:

przez **rytr** » Śr, 31 paź 2007, 12:15

pwjb napisał(a):ja najprawdopodobniej też widziałem tą osobę,... "Tak piękna, jak ekscentryczna i zaburzona." - ja bym powiedział że to zdanie było złośliwe

Raczej egzaltowane.

przez **issa** » Śr, 31 paź 2007, 18:03

Kto byl kiedys na "autyzm" zna autorke.
Kto zna autorke tego nie dziwi ten tekst.
Ona nie przyjmuje do wiadomosci argumentow innych ludzi
a na ZA patrzy poprzez wlasna corke.
Nie jestem specjalista ale nie bylabym pewna czy jej corka
to akurat typowy przyklad ZA.
Ten artykul nie ma zadnych wartosci informacyjnych.
To czysta prywata.

przez **miurzówna** » Śr, 31 paź 2007, 19:33

To jest cały art.
Brakuje tylko kilku tabelek - jak ktoś chce tomogę zrobic zdjęcia i wstawić tutaj.

przez **daze** » Cz, 1 lis 2007, 00:39

Tabelki są z niegrzecznedzieci.prv.pl, chyba bez sensu (a przynajmniej mi sie wydaje, ze bylo tak napisane, moze jest na podstawie po prostu)
są tabelka podstawowe objawy i tabelka dla nauczyciela jak postępować z as

nawet zdjęc nie ma poza jakimś wielkim z kolesiem na rysunkach na pierwszych stronach...

przez **pwjb** » Cz, 1 lis 2007, 11:53

issa napisał(a):Kto byl kiedys na "autyzm" zna autorke.
Kto zna autorke tego nie dziwi ten tekst.
Ona nie przyjmuje do wiadomosci argumentow innych ludzi
a na ZA patrzy poprzez wlasna corke.

ja byłem i pewnie wiem o kogo chodzi, ale często tak jest że się postrzega ZA pod kątem swoim (myślałem że trafiłem do elity intelektualnej ktoś tutaj napisał :roll:

) lub kogoś kogo znamy, a potem jak się widzi innych to człowiek doznaje szoku w jakim towarzystwie się znalazł i że inni nie są tacy jak temu komuś się wydawało

Nie jestem specjalista ale nie bylabym pewna czy jej corka
to akurat typowy przyklad ZA.

ale widziałaś ją na oczy ?

Ten artykul nie ma zadnych wartosci informacyjnych.
To czysta prywata.

przesadzasz
jak na "charaktery" to bardzo dobry tekst, dobrze że ktoś się pofatygował napisać o tym, nie wiem czy w charakterach było coś wcześniej na ten temat, tak to rzesza młodych "psychologów" dopiero co zdających na studia usłyszy o tej sprawie

przez **issa** » Cz, 1 lis 2007, 16:52

Widzialam ja na oczy.
Ten tekst to nie jest
prawda obiektywna.
Ale skoro uwazasz ,
ze bardzo dobry.
OK.Bardzo dobry.

przez **pwjb** » Pt, 2 lis 2007, 22:43

jeszcze raz - uważam że jest dobry i przede wszystkim *potrzebny* (o to może lepsze słowo, z dobrego się wycofuję) **jak na** "charaktery"

a tutaj trochę o samych "charakterach" - http://www.tomaszwitkowski.pl/

przez **laoce** » So, 3 lis 2007, 11:31

Pewnym usprawiedliwieniem dla Charakterów jest to że jest to platforma wymiany wiedzy. Tak jak to forum. No, ale nie jest to wystarczające usprawiedliwienie bo w końcu biorą za to kase, ktoś to sprawdza...

Eh, nie wiem czy jeszcze będe to kupował :/

przez **rytr** » So, 3 lis 2007, 13:05

laoce napisał(a):Pewnym usprawiedliwieniem dla Charakterów jest to że jest to platforma wymiany wiedzy. Tak jak to forum. No, ale nie jest to wystarczające usprawiedliwienie bo w końcu biorą za to kase, ktoś to sprawdza...

No więc właśnie - to jest jednak czasopismo i to nie tylko sprofilowane, ale jeszcze z aspiracjami do rzetelnego w zakresie merytorycznym.
Też uważam, że mówienie, pisanie o ZA jest potrzebne. Ale mam wątpliwość, czy nierzetelna informacja jest lepsza niż brak informacji.
Robi się bałagan w świadomości i wiedzy na ten temat. Pogłębia się, bo już i tak istnieje.
Osobiście jestem bardzo przywiązana (może zbyt sztywno) do rozróżnienia z rozwojem mowy między HFA a ZA, ale wiem, że wielu, także bardzo uznanych specjalistów uważa, że to bez znaczenia. Ja tak nie sądze. Prosto rzecz ujmując - dziecko bez całościowych zaburzeń rozwoju, ale z prostym opóźnionym rozwojem mowy jest dzieckiem o znacząco innych właściwościach rozwoju i uczenia się niż jego rówieśnik o prawidłowym rozwoju mowy. W związku z tym, przez analogię - jeżeli dziecko z fragmentarycznym zaburzeniem rozwoju tak znacząco różni się od rówieśnika całkowicie prawidłowo się rozwijającego, to podobne procesy zachodzą u dziecka z całościowymi zaburzeniami i deficytem rozwoju mowy. Jego drogi uczenia się we wczesnym dzieciństwie, jego sposoby wchodzenia w interakcje społeczne, rozwój komunikacji w aspekcie symbolu, funkcjonowanie w grupie rówieśniczej jest w okresie "przed nadrobieniem deficytu mowy" znacząco inne, niż rówieśnika też z całościowymi zaburzeniami, ale którego mowa rozwijała się prawidłowo.
Nie wiem, czy w miarę jasno piszę.

Jeszcze wracając do artykułu - miałam sekundę, że chciałam na "innym świecie" odpisać autorce wyraźnie zachwyconej faktem, że tak fajny artykuł napisała. Ale zaniechałam tego pomysłu. Wydaje mi się, że to bez sensu.

przez **miurzówna** » So, 3 lis 2007, 14:00

Ja rozumiem o czym piszesz

Nie rozumiem tylko dlaczegomiałoby to być bez sensu -napisanie tej autorce co i jak.
W końcu oni tą "wiedzę" przekazują dalej - w ten sposób umacniają tylko jakiś skostniały i nieprawdziwy obraz.

Mając do wyboru - nieprawdziwa informacja a brak informacji o ZA/HFA - wybrałabym to drugie.

przez **pwjb** » So, 3 lis 2007, 15:22

a ja wybrał bym pierwszą opcję, zresztą każda informacja jest trochę nieprawdziwa, bo zawsze ktoś coś nie dopowie np., ale mój stopień akceptacji nietakowości informacji w stosunku do jej braku jest dużo większy - no nie wiem, nie akceptował bym dopiero wtedy jakby ktoś napisał że AS to dusze astralne przyniesione energią wibracji naszych wielkich braci z planety nemezis, a nawet i wtedy wątpię czy miałbym jakieś fochy jeśli takie coś by się pojawiło w piśmie dla ezoterycznych lunatyków - jak się ktoś dowie nazwy (a sądzę że wielu ludzi dowiedziało się o nazwie z tego tekstu) to już się bardzo dobrze dzieje

przez km » N, 4 lis 2007, 01:44

Artykuł w Charakterach jest podpisany .Myślę, że paru dyskutantów na tym portalu zna mnie i moją córkę , a ja jakoś nie potrafię nikogo tu zidentyfikować .Dlaczego napisałam ,co napisałam ?
Napisałam , bo na stronie Charakterów znalazłam pozytywną recenzje książki " "Zagadki Mózgu" niejakiego Stephena Juana. W tej książce jest tylko 7 stroniczek o ZA ale za to jakich ! ZA wg Juana ma banda podpalaczy , morderców a w najlepszym przypadku - okrutników. Napisałam więc do redakcji list ,że to bzdury i że ja ZA zajmuje się od paru lat . . Zaproponowali mi , abym napisała sama na ten temat .Mój tekst nie jest naukowy , ja nie jestem naukowcem ,ani psychologiem ,ani psychiatrą . Tekst jest popularny ,dziennikarski , ma przybliżyć trochę obraz Aspich i tyle .W literaturze i tej naukowej i tej popularnej na temat autyzmu i ZA wiele pojęć się miesza i to też występuje w moim tekście. Co do neuronów lustrzanych biję się w piersi ! Nie one mają autyzm , lecz je się posądza ,że są przyczyną autyzmu.

Opisane przypadki osób z ZA ukazały się za zgodą tych osób i ich rodziców , a ja Emila , Martę, Marka znam osobiście i z całkiem prywatno - towarzyskich sytuacji .To prawda - Marta ma diagnozę - autyzm .Nie zmienia to faktu ,że robi wrażenie inteligentnej i bardzo towarzyskiej osoby i co tu ukrywać , znakomicie się dogaduje z moja panną .Gdyby podsłuchać ich rozmowy – nikt by nie podejrzewał, że mają jakieś diagnozy: zachowują się jak dwie plotkujące pannice. Marta mówi ekspresyjnie , ciepło , a obie posługują się bardzo poprawnym językiem. Problemem Marty są faktycznie ostre zaburzenia sensoryczne .Myślę ,ze zbyt póżno dostała właściwą pomoc. To samo dotyczy Marka,Emila . Grupa dorosłych Aspich i autystów - jak to się mówi " slangowo "- ma przechlapane .Nie mieli długo diagnoz , byli wyrzucani ze szkół ,izolowani przez rówieśników , nie mieli praktycznie żadnej pomocy ze strony systemu edukacji czy zdrowia .
Czy patrzę przez pryzmat mojej córki ? Tak , jak wszyscy rodzice dzieci z problemami .Wszyscy patrzymy na problem "przez nasze dzieci". Jako rodzice nie aspirujemy do pozycji specjalistów , z drugiej strony mamy tak wiele współnych i wiele różnych doświadczeń,nie przez wszystkich specjalistow wykorzystywanych .
Mam pokaźny zbiór książek , filmów , artykułów o ZA i autyzmie .Byłam na kilku konferencjach , śledzę portale i nie przepuszczam okazji aby móc porozmawiać z różnymi osobami na temat ZA .Ale im bardziej brnę w temat, tym więcej mam wątpliwości . Nie odważyłabym się powiedzieć " to typowy autysta " albo "to typowy ZA " bo choć są kryteria diagnostyczne - to u każdego - to inaczej przebiega i bardzo trudno tu o "typowość"
Czy np Temple Grandin ma autyzm czy ZA ?Ona sama nie pisze o tym jednoznacznie .
Rain Man to postać fikcyjna , choc faktycznie wzorowana nieco na pewnym "sawancie "(Kim Peek) Slyszałam i takie opinie ,że Rain Man - to "typowy " autysta a np "typowym" Aspim jest Forrest Gump .Ale i podobno bohater " Zaklętych Serc - Donald .A Forrest i Donald to naprawdę bardzo różne postacie .Czy typowa jest jako ZA - Temple Grandin - czy może Gunnel Noro - która wystapiła na konferencji The Way IN ?
Napisałam o dorosłych , których znam , lubię , jestem zaprzyjażniona z nimi i ich rodzicami . Przykro mi bardzo ,że jakiekolwiek moje słowa o Marcie mogły być odebrane jako "złośliwe"Marta jest bardzo piękną dziewczyna ,ale jej zaburzenie nie pozwala na odsłonięcie jej urody ,nie może podkreslić tego strojem , bardzo bowiem przeszkadzają jej w tym zaburzenia sensoryczne:wrażliwość na dotyk , światło , dżwięki.

PS Rytr , ty chyba jesteś specjalistką od autyzmu i ZA( terapeutką? ) Nie możesz napisać na ten temat fachowego i kompetentnego tekstu ?

Issa - a jaką prywatę miałabym załatwiać tym artykułem ?
I drobne wyjaśnienie : prawie od roku nie pracuję już w Rzeczpospolitej,nigdy nie pisałam tam o ZA .

przez **issa** » N, 4 lis 2007, 04:12

Prywatnie subiektywne i jedynie sluszne
spojrzenie na problem.
Pisze tu Pani o roznorodnosci
w swiecie autystow -oczywiscie
ze sie roznimy tak jak NT roznia sie
miedzy soba.
Ciagle jeszcze pamietam Pani
wypowiedzi na Autyzmie i drapiezne
ataki na kazdego kto mial podejrzenia
ze moze byc Aspim ale poprawnie
ukladal zdania w swoim poscie.
Pani pisala wtedy,ze to niemozliwe
zeby ta osoba miala autyzm bo
nie pisalaby na forum.Pani zakladala
wtedy,ze wiekszosc z przychodzacych tam
autystow podszywa sie pod syndrom
bo przeciez Pani zna TYPOWYCH Aspich.
Moj syn ma diagnoze ZA.
W sytuacji opisanej przez Pania (przykladowo)
w sklepie moj syn nie zaplacilby gdyby wiedzial,
ze to nie on cos zniszczyl-wrecz przeciwnie
dyskutowalby dlugo i do upojenia .Gdyby zniszczyl
zaplacilby tysiac razy przepraszajac.
Ciagle pamietam dyskusje ile zlego dla obrazu
autyzmu robia ci ludzie ktorzy tam przychodza
-ewidentnie -udajacy autystow.
To jest forum.
Wolne i dostepne
dla kazdego.
Uzywamy tu nickow
bo to jest forum i
tak sie przyjelo.
Kazdy ma prawo
miec swoje zdanie.
Zgadzam sie ,ze potrzebne jest
informowanie o ZA czy HFA ale
w sposob obiektywny.
Moj syn chodzi na trening
umiejetnosci spolecznych.
Zapytalam psycholog zwiazana
z tym programem
ile w programie jest dziewczat.
Odpowiedziala mi,ze niema wogole.
Dziewczynka zeby ja zauwazyc musi
byc duzo glebiej zaburzona niz chlopiec.
Dziewczynki zaburzone w srednim albo
lekkim stopniu sa nierozpoznawalne.
Potrafia sie dostosowac i szybciej
poznaja zasady spolecznych "gier".
Potrzebuja pomocy ale jej nie otrzymuja
w takim stopniu jak chlopcy.
Ale to nie znaczy,ze ich niema
i ze opisane przez Pania postacie
sa jedynie sluszne.
I wlasnie takie jedynie sluszne
dziala na niekorzysc tych
ktore sa zaburzone mniej.
Z calym szacunkiem i powazaniem
Issa

przez **Guest** » N, 4 lis 2007, 10:35

Ja się obawiam sytuacji jaka jest z ADHD w tej chwili .Obawiam się ,zeby zaburzenia nie stały sie , jak bywa często w przypadku ADHD - "usprawiedliwieniem" innych problemów , bo konsekwencją tego jest lekceważenie zaburzeń , które są przyczyną poważnych kłopotów i mają wiele nawet tragicznych dla człowieka skutków.Wiele osob z autyzmem czy ZA ma problem z sytuacjami społecznymi nie dlatego ,że ich " nie rozumieją " i to jest ich wada organiczna , tylko na skutek izolacji jakka im zafundowano z powodu symptomów " inności "
Podam przykład: Często słysże - pani pedagog powiedziała ,ze on ma Zespół Aspergera .Wolałabym ,aby pani pedagog nie sytawiala diagnoz ,ale podejrzewając takie zaburzenie mogła skierować dziecko na dokładne badania i to dość wszechstronne,zeby przeprowadziła dokładny wywiad społeczny , a diagnozę niech stawia wyspecjalizowany lekarz . Do tego powinny być dokladne opisy możliwości, predyspozycji dziecka i dokładny plan postępowania , w tym terapii .Potrzebna jest też wymiana informacji między rodzicami , terapeutami .Temu służą różne stowarzyszenia. Co zaś do dyskusji na forach , fakt ,często miałam wrazneie ,że nie tyle pojawiaja się na nich Aspi - ile osoby , które mają bardzo różne problemy z zupełnie innej dziedziny .I - jeżeli są to fora otwarte - oczywiscie każdy ma prawo prezentować swoje poglądy.
Co zaś do artykułu . Naprawdę piszęje wtedy ,gdy juz wystąpi ta silna motywacja ( Te piekielne Zagadki móżgu mogą przecież wprowadzić straszne stereotypy i iuprzedzenia ).Dla mnie to temat bardzo osobisty i emocjonalny ,dotyczy bowiem osoby mi najbliższej i bardzo mocno krzywdzonej zwlaszcza w systemie edukacji .Bardzo obawialam sie ,czy aby ja nie mam tu jakich nadmiernych uprzedzeń .Ale - gdy jestem na spotkaniach Stowarzyszenia - to okazuje się ,że znacznie więcej niz polowa Aspich strasznie obrywa w szkołach .I to nie tylko od rówieśników.

przez n » N, 4 lis 2007, 11:51

ja bardzo przepraszam, troche nie na temat. a wlasciwie calkiem nie na temat. do pani krystyny: bylam kiedys na forum autyzm.pl i poprosilam w zwiazku z pewnym moim problemem o pomoc. i pani w prywatnym mailu napisala mi o wycieczkach po warszawie.nie wiem, czy pani pamieta... mieszkam teraz w warszawie, dlugo nie bylam gotowa, zeby sie odezwac, a teraz czuje, ze jednak bym chciala, a stracilam tego maila i nie wiedzialam, jak sie skontaktowac. czy moglaby mi pani napisac, gdzie i kiedy "wedrowcy" sie spotykaja?

przez **miurzówna** » N, 4 lis 2007, 15:49

To prawda - Marta ma diagnozę - autyzm .Nie zmienia to faktu ,że robi wrażenie inteligentnej i bardzo towarzyskiej osoby i co tu ukrywać , znakomicie się dogaduje z moja panną

Ja przepraszam - to ktoś kto ma HFA nie może byc inteligentny, a jedynie może "sprawiac takie wrażenie" ?

Jako rodzice nie aspirujemy do pozycji specjalistów , z drugiej strony mamy tak wiele współnych i wiele różnych doświadczeń,nie przez wszystkich specjalistow wykorzystywanych .

Ale nie zmienia to tego, zę jak coś się pisze, to trzeba zrobic to rzetelnie - a jak się czegoś nie wie - to po prostu nie pisać.

Nie odważyłabym się powiedzieć " to typowy autysta " albo "to typowy ZA " bo choć są kryteria diagnostyczne - to u każdego - to inaczej przebiega i bardzo trudno tu o "typowość"
Czy np Temple Grandin ma autyzm czy ZA ?Ona sama nie pisze o tym jednoznacznie .
Rain Man to postać fikcyjna , choc faktycznie wzorowana nieco na pewnym "sawancie "(Kim Peek) Slyszałam i takie opinie ,że Rain Man - to "typowy " autysta a np "typowym" Aspim jest Forrest Gump .Ale i podobno bohater " Zaklętych Serc - Donald .A Forrest i Donald to naprawdę bardzo różne postacie .Czy typowa jest jako ZA - Temple Grandin - czy może Gunnel Noro - która wystapiła na konferencji The Way IN ?

Nie rozumiem dlaczego masz taką potrzebe wskazania "typowego autysty", "typowego ZA".

Rain Man to postać fikcyjna , choc faktycznie wzorowana nieco na pewnym "sawancie "(Kim Peek) Slyszałam i takie opinie ,że Rain Man - to "typowy " autysta a np "typowym" Aspim jest Forrest Gump

Skoro o tym wiedziałaś to dlaczego napisałaś DOKŁADNIE odwrotnie ?

i co z takimi "oczywistościami"

"Zespół Aspergera przypisuje się np. Einsteinowi, który zaczął mówić późno i którego biografia wskazuje na brak rozumienia uczuć nawet najbliższych osób."

A kilka akapitów wyżej pani autorka słusznie zauważa, że ZA diagnozuje się u osob, które mają objawy autyzmu, ale ich mowa prawidłowo rozwijała się do 3 roku zycia. Najwyraźniej autorka nie wie o czym sama pisze.

Zgadzam sie z Issą w każdym zdaniu.

przez **rytr** » N, 4 lis 2007, 15:49

km napisał(a):Artykuł w Charakterach jest podpisany .Myślę, że paru dyskutantów na tym portalu zna mnie i moją córkę , a ja jakoś nie potrafię nikogo tu zidentyfikować .

No cóż - to chyba oczywiste, że artykuł podpisuje sie imieniem i nazwiskiem, a na forach ludzie posługują się nickami. Cześć z nas zna swoje imiona i nazwiska, jednak nie posługujemy sie nimi publicznie. To chyba oczywiste. Bardzo chętnie porozmawiam z Panią prywatnie, wówczas także się podpiszę. Osobiście akurat Pani ani Pani córki nie znam, lub być może nie kojarzę.

Widzi Pani - dlatego właśnie napisałam, że nie widziałam sensu wyrażania moich wątpliwości na "Innym Świecie". Dokładnie obawiałam się personalnego i emocjonalnego odbioru - do czego ma Pani pełne prawo. Jednak moje wątpliwości są wyłącznie merytoryczne i nie mają nic wspólnego ani z oceną Pani, ani nie są emocjonalne.
Być może także, moje wątpliwości są bezzasadne - czepiam się. Tak mam, tematyka ASD jest moją pasją, uważam, że powielanie pewnych nieścisłości nie jest dobre. Ale to tylko moje zdanie. Jak mówiłam - wielu specjalistów nie ma nic przeciwko temu. I to specjalistów - ekspertów, do których ja jeszcze się na pewno nie zaliczam. Dlatego tylko snuję pewne rozważania.

Podjęła Pani rozmowę na tym forum. Jest ono specyficzne. Na ogół rozmowy prowadzone są niezwykle wprost, jest to miejsce, gdzie rzadko zdarza się, żeby trzeba było jakoś strasznie dbać o to, co się "zawiera między wierszami". Jeżeli zdarzały się jakieś nieporozumienia, to właśnie wówczas, gdy ktoś próbował szukać jakiś dodatkowych komunikatów w tym, co inni piszą. Ja osobiście podkreślam - to co chcę powiedzieć - to tylko to co jest napisane i nic więcej. Dlatego skoro już rozmawiamy właśnie tu - proszę o bardzo konstruktywną rozmowę bez emocji, jeżeli można. Spróbujmy rozmawiać o faktach.

Dlaczego napisałam ,co napisałam ?
Napisałam , bo na stronie Charakterów znalazłam pozytywną recenzje książki " "Zagadki Mózgu" niejakiego Stephena Juana. W tej książce jest tylko 7 stroniczek o ZA ale za to jakich ! ZA wg Juana ma banda podpalaczy , morderców a w najlepszym przypadku - okrutników.
Napisałam więc do redakcji list ,że to bzdury i że ja ZA zajmuje się od paru lat . . Zaproponowali mi , abym napisała sama na ten temat

I bardzo dobrze. Szkoda, że w artykule nie podjęła Pani polemiki z książką Juana. To na pewno byłoby wartościowe.

.Mój tekst nie jest naukowy , ja nie jestem naukowcem ,ani psychologiem ,ani psychiatrą . Tekst jest popularny ,dziennikarski , ma przybliżyć trochę obraz Aspich i tyle .W literaturze i tej naukowej i tej popularnej na temat autyzmu i ZA wiele pojęć się miesza i to też występuje w moim tekście.

Zgadza się. Tez pisałam, że tekst Pani odbieram jako absolutnie popularyzatorski. Osobiście jednak uważam, że nawet w takich tekstach warto próbować zachowywać maksymalną rzetelność źródłową.

Co do neuronów lustrzanych biję się w piersi ! Nie one mają autyzm , lecz je się posądza ,że są przyczyną autyzmu.

To akurat najmniejszy problem, rozumiem, że to drobna pomyłka stylistyczna.

Opisane przypadki osób z ZA ukazały się za zgodą tych osób i ich rodziców , a ja Emila , Martę, Marka znam osobiście i z całkiem prywatno - towarzyskich sytuacji .To prawda - Marta ma diagnozę - autyzm .Nie zmienia to faktu ,że robi wrażenie inteligentnej i bardzo towarzyskiej osoby i co tu ukrywać , znakomicie się dogaduje z moja panną .

Nie zmienia to faktu, że ma autyzm. A tekst Pani traktował o ZA.
Fakt, że ktoś ma autyzm a nie ZA nie jest dla niego deprecjonujący. Nie równa się także niższej niż u osób z ZA inteligencji. Znam osoby z autyzmem bardzo inteligentne. Niektóre nawet bardziej inteligentne niż niektóre z ZA. To nie ma znaczenia. Znaczenie mają fakty, treści merytoryczne. Nie można podawać jako przykładu osoby z ZA osoby z autyzmem, której wiele aspektów funkcjonowania kompletnie nie przystaje do funkcjonowania osób z ZA.

Gdyby podsłuchać ich rozmowy – nikt by nie podejrzewał, że mają jakieś diagnozy: zachowują się jak dwie plotkujące pannice. Marta mówi ekspresyjnie , ciepło , a obie posługują się bardzo poprawnym językiem. Problemem Marty są faktycznie ostre zaburzenia sensoryczne .Myślę ,ze zbyt póżno dostała właściwą pomoc.

Bardzo wiele osób z ZA ma potężne zaburzenia sensoryczne. Także osób dorosłych, które zostały w wieku dorosłym zdiagnozowane i nie miały także pomocy wcześniej. Mam wątpliwości, czy można przyjąć koncepcję, że osoba z ZA pozbawiona pomocy we wczesnym dzieciństwie wyrasta na osobę z autyzmem.

To samo dotyczy Marka,Emila . Grupa dorosłych Aspich i autystów - jak to się mówi " slangowo "- ma przechlapane .Nie mieli długo diagnoz , byli wyrzucani ze szkół ,izolowani przez rówieśników , nie mieli praktycznie żadnej pomocy ze strony systemu edukacji czy zdrowia .

Zgadza się. Na tym forum jest dużo takich osób. Różnych - z autyzmem, z ZA. Część ma formalnie potwierdzone diagnozy, niektóre z Synapsis, a raczej nie ryzykowałabym podważania diagnoz z Synapsis. Te osoby też nie miały kolegów, nie miały pomocy, terapii.
Każdy na tym forum ma za sobą historię wielu bardzo poważnych przeżyć. Wiele osób jest jednak w pełni samodzielnych.
Z literatury - D. Williams - praktycznie nie miała pomocy. Osoba z HFA. Jest mężatką, kręci filmy, pisze książki, maluje, rzeźbi. Miałam przyjemność dłuższy czas z nią korespondować.
Gdyby wszyscy dorośli obecnie ludzie z ASD mieli mieć tak poważne problemy jak osoby opisywane przez Panią, to takie forum nie mogłoby istnieć, nie istniałaby Pani Williams. A jednak mimo to, te osoby także są z ASD. Tyle, że z jakiegoś powodu radzą sobie lepiej. Sprowadzanie problemu Zespołu Aspergera jedynie do płaszczyzny osób z pogranicza ZA i autyzmu, osób z bardzo nieharmonijnym rozwojem, osób z obniżonym poziomem intelektualnym (nie z niepełnosprawnością int. bo ta eliminuje możliwość diagnozowania ZA), osób z poważnymi zaburzeniami rozwoju mowy jest w moim przekonaniu pokazywaniem tylko małego marginesu problemu. I bardzo krzywdzi te osoby, które funkcjonują lepiej. Na skutek szerzenia takiego obrazu, te lepiej funkcjonujące osoby muszą radzić sobie same. Jeżeli powiedzą głośno - mam ZA, to słuchacz popatrzy z niedowierzaniem - przecież czytał w Charakterach (piśmie niezwykle popularnym nie tylko wśród psychologów i terapeutów), że osoby z ZA nie mogą mieć prawa jazdy, pracują w przedsiębiorstwach społecznych, a nie jako informatycy w renomowanych firmach, nie są uznanymi artystami, nie prowadzą własnych, czasem dobrze prosperujących firm. Są tacy jak Rain Man, a nie kolega z pracy czy szef.
W tym miejscu odniosę się do fragmentu kolejnego wpisu ("Gość" to chyba także Pani?)

a się obawiam sytuacji jaka jest z ADHD w tej chwili .Obawiam się ,zeby zaburzenia nie stały sie , jak bywa często w przypadku ADHD - "usprawiedliwieniem" innych problemów , bo konsekwencją tego jest lekceważenie zaburzeń , które są przyczyną poważnych kłopotów i mają wiele nawet tragicznych dla człowieka skutków.Wiele osob z autyzmem czy ZA ma problem z sytuacjami społecznymi nie dlatego ,że ich " nie rozumieją " i to jest ich wada organiczna , tylko na skutek izolacji jakka im zafundowano z powodu symptomów " inności "

Proszę poczytać forum, skoro już Pani tu zajrzała. proszę poczytać wypowiedzi osób, które nie mają formalnej diagnozy, ale mówią - dzięki zainteresowaniu tematem ZA i zastosowaniu pewnych rad dla osób z ZA moje życie uległo znaczącej poprawie. Lepiej sobie radzę społecznie, jestem szczęśliwszy/a. Zaręczam, że będzie Pani miała poważny problem, żeby znaleźć tu kogoś, kto próbuje się usprawiedliwiać ZA lub jego domniemaniem.

Czy patrzę przez pryzmat mojej córki ? Tak , jak wszyscy rodzice dzieci z problemami .Wszyscy patrzymy na problem "przez nasze dzieci". Jako rodzice nie aspirujemy do pozycji specjalistów , z drugiej strony mamy tak wiele współnych i wiele różnych doświadczeń,nie przez wszystkich specjalistow wykorzystywanych .

Widzę pewną niekonsekwencję - na wstępie Pani wypowiedzi napisała Pani, że pisała artykuł dziennikarski. Dziennikarski, a nie matczyny. Gdy wypowiadam się publicznie jako pedagog na temat ASD wypowiadam się jako pedagog, a nie matka dziecka ze spektrum, ani siostra mężczyzny z PDD ani nie jako córka osoby z ZA, ani nie jako osoba ze spektrum. Prezentując publicznie jakąś wiedzę (nawet w sposób popularyzatorski) musimy pamiętać, że jeżeli pokażemy tylko jej fragment - tak on zostanie zapamiętany w "pamięci społecznej".

Ale im bardziej brnę w temat, tym więcej mam wątpliwości . Nie odważyłabym się powiedzieć " to typowy autysta " albo "to typowy ZA " bo choć są kryteria diagnostyczne - to u każdego - to inaczej przebiega i bardzo trudno tu o "typowość"
Czy np Temple Grandin ma autyzm czy ZA ?Ona sama nie pisze o tym jednoznacznie .

Tu nie chodzi o "typowość". Tu chodzi o fakty. O kryteria, o pewne standardy. Pisze Pani w kolejnym poście:

Często słysże - pani pedagog powiedziała ,ze on ma Zespół Aspergera .Wolałabym ,aby pani pedagog nie sytawiala diagnoz ,ale podejrzewając takie zaburzenie mogła skierować dziecko na dokładne badania i to dość wszechstronne,zeby przeprowadziła dokładny wywiad społeczny , a diagnozę niech stawia wyspecjalizowany lekarz . Do tego powinny być dokladne opisy możliwości, predyspozycji dziecka i dokładny plan postępowania , w tym terapii

Ja też bym wolała. Mało tego - standardy pracy diagnostycznej i terapeutycznej są moją małą obsesją. Lekarz z naszego ośrodka często podśmiewuje się, że mamy tak rozbudowane standardy (a korzystamy z tych brytyjskich i tych rozpowszechnianych przez dr Wroniszewskiego). Nasz lekarz przestał się śmiać, gdy trafiło do nas dziecko zdiagnozowane z jego udziałem w innym ośrodku w którym standardy mają za nic i jedynym ich wyrazem jest zamieszczenie ich na papierze i stronie internetowej. Dziecko zdiagnozowali jako autystyczne. Dziecko nie ma, nie miało i nigdy nie będzie miało autyzmu. Ma prosty opóźniony rozwój mowy. Lekarz przestał się śmiać. Myślę, że rodzicom też nie było do śmiechu, gdy przez ponad pół roku żyli z przeświadczeniem, że mają dziecko z autyzmem.
Mnie osobiście nie było do śmiechu w innej sytuacji. W poprzednim ośrodku prowadziłam punkt diagnostyczno - konsultacyjny. Wtedy juz probowałam wprowadzać standardy, lecz udało się tylko minimalnie. Na diagnozie było dziecko niezwykle inteligentne, mimo ogólnej dysharmonii rozwoju jednak powyżej normy intelektualnej, globalnie. Dziecko z autyzmem. Typowym, o umiarkowanym nasileniu. Dziecko w wieku sześciu lat posługiwało się prostymi konstrukcjami dwuwyrazowymi - rozwój mowy był opóźniony. Takoż diagnozę autyzmu otrzymało (zespół diagnostyczny: psycholog, psychiatra, pedagog specjalny). Mama po przekazaniu diagnozy zaczęła płakać. Nie byłoby w tym nic dziwnego, reakcja częsta, dlatego w standardach mamy natychmiastową poradę psychologiczną, czas specjalny na rozmowę z psychologiem. W trakcie tej rozmowy ujawniła się przyczyna płaczu mamy. Otóż nie chodziło o to, że autyzm. Tylko o to, że nie ZA. Bo przed diagnozą mama usłyszała od naszej bezpośredniej przełożonej, w zaciszu prywatności, że chłopiec ma Zespół Aspergera. Zdążyła już poczytać na ten temat, przyzwyczaić się do tej myśli, pocieszyć się - że ZA to lepiej niż autyzm. I przeżyła szok.
Takie są skutki braku standardów. takie są skutki mieszania pojęć. Takie są skutki lekkiego traktowania kryteriów.

Rain Man to postać fikcyjna , choc faktycznie wzorowana nieco na pewnym "sawancie "(Kim Peek) Slyszałam i takie opinie ,że Rain Man - to "typowy " autysta a np "typowym" Aspim jest Forrest Gump .Ale i podobno bohater " Zaklętych Serc - Donald .A Forrest i Donald to naprawdę bardzo różne postacie .Czy typowa jest jako ZA - Temple Grandin - czy może Gunnel Noro - która wystapiła na konferencji The Way IN ?

A jakie to wszystko ma znaczenie? Czy koniecznie trzeba ilustrować artykuły choćby popularne postaciami fikcyjnymi, znanymi szerokiemu odbiorcy?
Wie Pani jakie są skutki powszechnego używania wizerunku "Rain Mana"?
Powinna Pani wiedzieć - rozumiem, ze działa Pani w stowarzyszeniu, spotyka się z innymi rodzicami. Wymiernym efektem używania postaci Rain Mana do ilustrowania problemu autyzmu i ZA są bardzo często zadawane przez rodziców po diagnozie autyzmu pytania: "no dobrze, to w czym mój syn będzie specjalnie uzdolniony?" albo stwierdzenia: "no, lepiej, że autyzm bo przynajmniej nie będzie upośledzony". Wypowiedzi autentyczne.

Przykro mi bardzo ,że jakiekolwiek moje słowa o Marcie mogły być odebrane jako "złośliwe"Marta jest bardzo piękną dziewczyna

Nie powinno być Pani przykro. Rozmawia Pani na specyficznym forum.

PS Rytr , ty chyba jesteś specjalistką od autyzmu i ZA( terapeutką? ) Nie możesz napisać na ten temat fachowego i kompetentnego tekstu ?

Napisałam. Jak sie ukaże dam znać. Jeden artykuł o autyzmie opublikowałam w 2004 w piśmie "Autyzm". Do charakterów nie napisze, bo nie umiem pisać tekstów barwnych. Obawiam się, że żadne pismo o charakterze popularnym nie przyjęłoby moich tekstów. Są mało atrakcyjne dla przeciętnego odbiorcy. Kończyłam w liceum klasę o profilu dziennikarskim, mam malutkie pojęcie czym powinien charakteryzować się taki tekst. Pani na pewno sprostała temu wyzwaniu - dlatego też pisałam - jest ok. o tyle, ze dzięki temu może ktoś się zainteresuje i na "własną rękę" bedzie pogłębiał wiedzę.

przez **inside** » N, 4 lis 2007, 23:28

No to ja, po przeczytaniu Całej Dyskusji ino kija w mrowisko wrzucę małego: a mianowicie dlaczegóż to w artykule ani słowa marnego nie ma na temat błędów diagnostycznych, które w skutkach mogą być mało ciekawe, hę? Że niby co - teoria jedynie słuszna, a reszcie na pohybel, udajemy że nie istnieje? A przydałoby się nader oraz bardzo. Zwłaszcza w świetle paru odkryć z rodzimych podwórek. Rozważam napisanie do "Charakterów", w stylu barwnym czyli adekwatnym do charakteru (sic!) czasopisma. Może mi przejdzie :wink:

Prywata do PWJB: a dlaczego Forum mi nie chce przysłać emailem kliku do "zmień hasło" albo w ogóle i się muszę wpisywać jako gość?

(chociaż grzecznie poprosiłam o przypomnienia, parę razy zresztą?)

przez **inside** » N, 4 lis 2007, 23:37

km napisał(a):I drobne wyjaśnienie : prawie od roku nie pracuję już w Rzeczpospolitej,nigdy nie pisałam tam o ZA .

A kto napisał tekst, chyba ze trzy lata temu, właśnie w Rzplitej, na temat Zespołu Aspergera?

przez **inside_again** » Pn, 5 lis 2007, 00:05

Dziękuję

udało się wreszcie

przez km » Pn, 5 lis 2007, 00:09

Wyrzuca mi błąd

przez km » Pn, 5 lis 2007, 00:12

to mnie cenzuruje , odpowiedz nie wchodzi

przez **inside_again** » Pn, 5 lis 2007, 00:37

a. może odpowiedź za długa
b. może brzydki wyraz w treści nie zastąpiony dla przykładu gwiazdkami
c. ono tak ma :wink:

i nikt nie wie dlaczego

W kwestii zadanego przeze mnie pytania - nie musisz odpowiadać. Bo ja wiem, kto napisał tamten artykuł. Nie jestem tylko stuprocentowo pewna, czy faktycznie to była RZePa, bo zapomniałam, ale chyba TAK. Nagięłaś trochę rzeczywistość, niestety. Obydwu Tym Tekstom zabrakło obiektywizmu. A szkoda.

przez **magic** » Pn, 5 lis 2007, 03:15

A ja chciałbym wystąpić w obronie artykułu i jego autorki. Faktycznie, nie jest on doskonały. (W szczególności zupełnie nie rozumiem, jak Rain Man może być brany za "wzorcowego inteligentniejszego autystę" czy wręcz aspie, skoro film przedstawia go jako upośledzonego umysłowo, i to w dość znacznym stopniu.) Niemniej myślę, że artykuł pani Krystyny, chociaż nie pozbawiony nieścisłości, jednak przybliża Zespół Aspergera przeciętnemu czytelnikowi i w ten sposób jest pożyteczny. Generalizacja na podstawie opisu kilku konretnych przypadków zawsze będzie obarczona błędem wynikającym z tego, że każdy aspie jest inny. Ale popularny artykuł to nie praca naukowa; celem jest zainteresowanie laika, a nie 100%-owa ścisłość.

rytr napisał(a):Osobiście jestem bardzo przywiązana (może zbyt sztywno) do rozróżnienia z rozwojem mowy między HFA a ZA, ale wiem, że wielu, także bardzo uznanych specjalistów uważa, że to bez znaczenia. Ja tak nie sądze. Prosto rzecz ujmując - dziecko bez całościowych zaburzeń rozwoju, ale z prostym opóźnionym rozwojem mowy jest dzieckiem o znacząco innych właściwościach rozwoju i uczenia się niż jego rówieśnik o prawidłowym rozwoju mowy.

Nie równać się mnie z Rytr ani uznanymi specjalistami, toteż powstrzymam się od wyrażenia swojej opinii w tej kwestii. Powiem jednak, że znam osobiście troje aspich, którzy jako dzieci zaczęli mówić dopiero po przekroczeniu magicznej granicy 3 lat, co w teorii oznacza autyzm, a nie AS. Obecnie największe zdolności konwersacyjne ma spośród nich ta osoba, która zaczęła mówić najpóźniej. Z kolei osoba druga w kolejności odniosła najwięcej sukcesów w życiu, zarówno zawodowym jak i rodzinnym. To, że kogoś kryteria diagnostyczne uplasowały po jednej lub drugiej stronie granicy AS/HFA niekoniecznie wpływa na późniejszy rozwój i dorosłe życie.

Gość napisał(a):Często słysże - pani pedagog powiedziała ,ze on ma Zespół Aspergera .Wolałabym ,aby pani pedagog nie sytawiala diagnoz ,ale podejrzewając takie zaburzenie mogła skierować dziecko na dokładne badania i to dość wszechstronne, zeby przeprowadziła dokładny wywiad społeczny , a diagnozę niech stawia wyspecjalizowany lekarz . [...] Co zaś do dyskusji na forach , fakt ,często miałam wrazneie ,że nie tyle pojawiaja się na nich Aspi - ile osoby , które mają bardzo różne problemy z zupełnie innej dziedziny.

Zgadzam się, że diagnoza powinna być poprzedzona wszechstronnymi badaniami i wywiadem społecznym, a powinien ją stawiać doświadczony specjalista. Czy diagnozując forumowiczów stosujesz się do tych zasad? Czy osoby, do których odnosisz słowa "nie tyle pojawiaja się na nich Aspi - ile osoby, które mają bardzo różne problemy z zupełnie innej dziedziny", poddałaś wszechstronnym badaniom, przeprowadziłaś wywiad społeczny i skonsultowałaś ich przypadki z doświadczonymi specjalistami?

PS. Czy mogę prosić autora wątku lub administratora o poprawienie błędu ortograficznego w tytule wątku (w słowie "artykuł")? Dziękuję!

przez **Guest** » Pn, 5 lis 2007, 11:17

O, i ja też poproszę.
-----------------------

Zawsze jest łatwiej pisać o konkretnym (cokolwiek to oznacza) schorzeniu, które ma takie i takie przyczyny i rakie i takie objawy, niż o czymś, co przyczynę może mieć nieznaną, a objawów sto tysięcy, przy czym dwa różne osobniki mogą mieć po połowie (każdy inną). Pewnie dlatego jeśli trafimy na tekst "o nas" to się buntujemy, bo niby o nas, a nas w nim nie ma, tylko jest coś, zupełnie nie pasującego, a przecież to jest o nas! Może rzeczywiście trudno zachować obiektywizm w takiej sytuacji, ale wystarczyłoby dopisać, że jest to osobisty punkt widzenia autora tekstu, na podstawie wyłącznie jego doświadczeń i już.

Ten artykuł aspiruje do uogólnień i to jest przedmiotem np. mojego sprzeciwu. Tam nie ma słowa o tych różnicach, o wszystkim, co wynika z wychowania, ze środowiska, w którym się taki Aspie znalazł, a które wpływa na rozwój i tym samym moze dać pewne skutki. O tych innych skutkach też nie ma słowa. Osoba, która NIGDY się nie zetknęła z Aspie i miałaby do dyspozycji TYLKO ten artykuł wyrobi sobie moim zdaniem mylne pojęcie.

A już najgorsze dla mnie osobiście jest to, że nie ma słowa o tych błędach w diagnozach, a ja personalnie właśnie na tym się przejechałam bardzo dotkliwie. W ten sposób ktoś mylnie zdiagnozuje Aspie, metka pójdzie w świat, a otoczenie będzie na podstawie tej błędnej diagnozy i takich artykułów konsekwentnie traktowało tego chorego nie tak, jak trzeba i nawet nikt nie wpadnie na pomysł, ze to nie o to chodzi, że temu człowiekowi "coś jest" innego, że trzeba mu pomóc, leczyć go i tak dalej. Autorytatywne stwierdzenia na temat terapii są bardzo krzywdzące, bo jeśli chcemy komuś pomóc, to trzeba to robić prawidłowo w odniesieniu do sytuacji. Ba mało - sam zainteresowany tkwi w niewłaściwym przekonaniu. Młody czytał ten artykuł. Kompletnie się nie zidentyfikował, był wkurzony po prostu, bo stwierdził, że to nieprawda, co tam jest napisane (akurat o wyobraźni i komunikacji). Jasne, już mogłam Mu powiedzieć - "słuchaj, spokojnie, to nie o tobie, ludzie są różni, może są tacy, którzy TAK mają" i tak dalej, ale jeszcze parę miesięcy temu "Zespół Aspergera" był jedyną obowiązującą diagnozą w tym domu.

Ja pamiętam, jak kiedyś zaatakowano artykuł w Newsweeku, w którym akurat JA maczałam palce :wink:

Ale... Ale w Newsweeku to był reportaż. Fotograficzny jakby zapis, naszego życia, to nie moja wina, ze ono takie było, ale reportaż był prawdziwy, bo pytałam ludzi, nauczycieli Młodego - czy rzeczywiście uważają, że jest przekłamany albo co? Powiedzieli, że NIE. Że to prawda. Że tak to wygląda. Dopiero po trzech latach wyszło, że źle postawiono diagnozę i podczepiono pod ZA coś innego. I co? I też się ludzie wówczas dąsali, że na przykładzie Młodego przedstawia się ZA, a ZA to nie tak itede. Ale znowu: to był reportaż. Tam nie było uogólnień. Pokazano jakieś dziecko, z zaburzeniami jakimiś, zostało zdiagnozowano jako ZA no i tyle. Niczyja to wina, że źle zdiagnozowano (oprócz tych, co diagnozowali). I skoro już się tak stało, skoro już wiemy jak było, mamy powtórkę z rozrywki - należało o tym napisać. Że mogą się zdarzyć błędy. Należało napisać, że ten "zestaw" objawów" to tylko start. Że moze się pojawić przy różnych rzeczach, bo to skutek zaburzeń metabolicznych, albo czegośtam. Jest parę kwestii dobrze udokumentowanych - warto było na to zwrócić uwagę. Nie pomoże oświecanie świata i terapia spacerami na rozlatane stawy i ból całego człowieka. Nie pomoże, a dostarczy tylko więcej stresów, bo człowiek sobie nie radzi, nie jest w stanie fizycznie na te terapie biegać, nie jest w stanie fizycznie dotrzymać skrupulatnie itede.

Zabrakło mi też w artykule konkretów. Znaczy konkretnego nazewnictwa - typu: OCD (i co to jest), psychoneurosis (i co to jest), i jeszcze paru innych - może gdyby się zwracało na to uwagę - nie byłoby błędów. Ja dopiero dziś widzę, ze gdyby wtedy ktoś popatrzył na nas w ten sposób, to by się domyślił, że tu chodzi o coś, nie o ZA, chociaż z pozoru tak wygląda. A tak to nam zmarnowano (niestety) trzy lata, które nie wrócą. A teraz jest dół gigant.

Dziś widzę różnice, ja nawet wtedy je widziałam, ale właśnie takie artykuły, takie "rady" mnie myliły. Bo ogół po wierzchu pasował, ale jak się wlazło głębiej - lipa. Nie pasuje. Nie ma sensu się oszukiwać, Rytr to ładnie ujęła, pisząc o mamie, która się załamała, nie że autyzm tylko że "nie ZA, bo ona poczytała i już się przyzwyczaiła". A gdybym się nie uparła i tkwiła w tym ZA to za parę miesięcy Młodemu groził wózek i parę operacji, których być może uniknie...

Takich rzeczy mi w tym artykule brakuje. Jasne, ja wiem, że to trudne, zebrać to i składnie opisać, mając limity znaków i tak dalej. Ale to nie znaczy, ze trzeba iść na powierzchowność. Jeśli się nie mieści - można napisać dwie części, można się zastanowić JAK, to sprawa techniczna.

przez **inside_again** » Pn, 5 lis 2007, 11:19

Przepraszam, to wyżej to byłam ja :wink:

Wyrzuciło mnie z zalogowania, bo za długo pisałam.

przez **asperger** » Pn, 5 lis 2007, 13:03

Ja też podobno miałem opóźniony rozwój mowy. Przynajmniej tak mi mama mówiła, a okazuje się, że trudno u mnie w tej chwili zdiagnozować jakiekolwiek cechy ZA. Jestem chyba tak pośrodku pomiędzy ZA a NT. Wiele ironii rozumiem, potrafię mówić nie wprost, lubię spotkania towarzyskie, lubię dyskoteki. Cóż w tym może być z ZA? No może jedynie obsesyjne zainteresowania. Ostatnio zaczynam prowadzić życie towarzyskie poza szkołą. Z kilkoma kolegami, co studiują filozofię spotykam się w parku. Na początku za bardzo nalegali, żebym pił alkohol (w dniu moich urodzin), ale ostatnio było lepiej. Mi bardziej pasuje diagnoza "inny" niż ZA, bo moje zachowanie jest dziwne.

przez **magic** » Pn, 5 lis 2007, 20:39

inside_again napisał(a):Osoba, która NIGDY się nie zetknęła z Aspie i miałaby do dyspozycji TYLKO ten artykuł wyrobi sobie moim zdaniem mylne pojęcie.

Ten artykuł to nie jest spis cech ludzi z AS, oraz ich wszystkich możliwych wariantów. Aby to wszystko wymienić autorka musiałaby opisać nie 4 przypadki, ale 100, albo jeszcze lepiej milion. Tylko że wtedy nie byłby to przystępny artykuł mający zainteresować czytelnika. Część tych czytelników poszuka dodatkowych informacji o AS - i o to chodzi. A pozostałym rzecz i tak szybko wywietrzeje z głowy, razem z wszelakimi nieścisłościami oraz pojęciami prawdziwymi i mylnymi.

asperger napisał(a):Ostatnio zaczynam prowadzić życie towarzyskie poza szkołą. Z kilkoma kolegami, co studiują filozofię spotykam się w parku.

To fajnie. Co tam robicie?

przez **asperger** » Pn, 5 lis 2007, 20:47

magic napisał(a):
asperger napisał(a):Ostatnio zaczynam prowadzić życie towarzyskie poza szkołą. Z kilkoma kolegami, co studiują filozofię spotykam się w parku.

To fajnie. Co tam robicie?

Dyskutujemy na różne filozoficzne i polityczne tematy i pijemy piwo i wódkę. Ja niewiele wypiłem, chociaż trochę w dniu moich urodzin. Wtedy była jakaś presja, żebym jak najwięcej pił, ale ostatnio było w porządku. Nic nie wypiłem.

przez **Guest** » Pn, 5 lis 2007, 22:05

Ooo, to juz sporo zarzutow o to - czego nie napisalam .Ale na pewno nie napisalam nawet 1 procenta , tego co wiem i co znam o Aspich i autystach .Napisalam o kilku przypadkach , o cechach , które mnie sie wydawaly charakterystyczne i staralam sie pisąc tak , aby tekst był przeczytany i nie zanudzial .I zeby był prawdziwy .To co napisalam zdarzylo się naprawdę .

przez **inside_again** » Wt, 6 lis 2007, 13:20

Tekst na pewno zostanie przeczytany (jak widać

) i NIE ZANUDZA. Gdybyś tylko dodała to jedno zdanie, to co powyżej napisałaś tutaj "Napisalam o kilku przypadkach , o cechach , które mnie sie wydawaly charakterystyczne" - nie byłoby żadnych zarzutów. pewnie poza jednym, żeby nie do końca "mieszać" Osoby z diagnozą "autyzm" z "ZA", a jeśli to się skupić na przykład na podobieństwach (albo na różnicach, w zależności od koncepcji tekstu), jednak "nie równąć pod sznurek". Jednak nie możesz Własnemu Tekstowi odmówić kategoryczności i tzw. "monopolu na wiedzę". Tak Ci wyszło, może niezamierzenie, ale jednak. Według mnie nie powinno tak być. I to właściwie tyle. Dobrze, że dodałaś to zdanie tutaj.

przez km » Wt, 6 lis 2007, 20:37

ile razy tu próbuje wejść - wywala mnie .to niemiłe.Chce przekazać tylko gosciowi n ten adres www pieszo waw pl Od dwóch dni .Poza tym znikam .Nie lubie być wyrzucana .

aspi.net.pl (dawniej asperger.fora.pl)

miesięcznik Charaktery nr 11/ 2007 artykuł mam na imie aspie

miesięcznik Charaktery nr 11/ 2007 artykuł mam na imie aspie

nie na temat, ale wazne!

ciagle ten błądi wyrzucanie !!!

Kto przegląda forum